Alzheimer : comment gérer l'angoisse du soir chez mon proche

Agitation, confusion, déambulation... Si vous accompagner un proche atteint de la maladie d’Alzheimer à un stade assez avancé, vous avez peut-être constaté une augmentation de son anxiété qui se déclare en début de soirée. La baisse de la lumière du jour entraîne chez certains patients ce qu’on appelle le syndrome du coucher du soleil. Pourquoi cette dégradation de confusion ? Comment ne pas l’aggraver ? Comment calmer le proche ou gérer une crise ? Ma Boussole Aidants vous guide et vous explique comment gérer ces épisodes avec l’éclairage de Véronique des Noettes, spécialisée en psychiatrie du sujet âgé.

Qu’est-ce que le syndrome du coucher du soleil (sundowning syndrome) ?

Le syndrome du coucher du soleil, aussi appelé sundowning syndrome en anglais, désigne un ensemble de troubles du comportement qui apparaissent principalement en fin d’après-midi, en soirée ou au début de la nuit chez certaines personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. La manifestation de ce phénomène est liée à la baisse de la lumière du jour, qui accentue les difficultés de repérage et l’angoisse chez certaines personnes vivant avec des troubles neurocognitifs.

Véronique Des Noëttes observe régulièrement ce phénomène dans les unités cognitivo-comportementales où elle exerce. “Le matin, tout est calme. Mais vers 17 heures, ça commence”, explique-t-elle dans notre entretien. Elle décrit alors “une augmentation de l’agitation, de l’anxiété, de la confusion mentale, de l’agressivité et des déambulations”.

Pourquoi les symptômes s’aggravent-ils le soir ?

Pour la spécialiste, ce syndrome est étroitement lié à une désynchronisation du rythme circadien, c’est-à-dire l’horloge biologique qui régule les périodes d’éveil et de sommeil. Avec l’âge et l’évolution de la maladie d’Alzheimer, cette régulation devient plus fragile. “Il y a une baisse de la sécrétion de mélatonine, l’hormone du sommeil”, rappelle-t-elle. À l’inverse, l’anxiété favorise l’augmentation du cortisol, une hormone liée à l’état d’éveil et au stress.

Cette combinaison peut entraîner une inversion progressive du rythme veille-sommeil : certaines personnes dorment davantage dans la journée puis deviennent plus agitées à l’approche de la soirée. “Les malades d’Alzheimer ont tendance à inverser le nycthémère, c’est-à-dire qu’ils dorment dans la journée et s’agitent davantage la nuit”.

À cela s’ajoute la fatigue cognitive accumulée tout au long de la journée. La personne atteinte d’Alzheimer mobilise continuellement ses capacités restantes pour comprendre son environnement, reconnaître les lieux ou suivre une conversation. En fin de journée, cette fatigue peut rendre plus difficiles la gestion des émotions et le maintien des repères.

A savoir : le syndrome du coucher du soleil est fréquent mais pas systématique.

Comment prévenir les épisodes d’agitation en fin de journée ?

Le syndrome du coucher du soleil est différent d’un épisode de confusion aiguë. Une confusion brutale peut être liée à une infection, une douleur, un médicament ou un autre problème médical. Le syndrome du coucher du soleil, lui, suit souvent le même schéma : les troubles augmentent progressivement en fin d’après-midi ou dans la soirée.

Connaître ce phénomène peut vous permettre de mieux anticiper ce moment difficile, car il existe des habitudes qui favorisent l’apaisement. Cette anticipation est d’autant plus importante que ces épisodes surviennent souvent au moment où vous êtes vous-même épuisé par votre journée.

Maintenir des routines régulières

Les personnes atteintes d’Alzheimer sont souvent plus rassurées lorsque les journées se ressemblent. Garder des horaires fixes pour le lever, les repas ou le coucher peut limiter les troubles en fin de journée. “Si vous avez un malade d’Alzheimer qui vit avec les mêmes repères, les mêmes activités, les mêmes heures de coucher et de lever, vous n’aurez pas forcément ce syndrome-là”, rappelle Véronique Des Noëttes. Des habitudes prévisibles permettent de réduire l’anxiété liée à la désorientation.

Favoriser la lumière naturelle et les sorties

Le soir, certaines stimulations peuvent accentuer l’anxiété ou maintenir un état d’éveil. Télévision allumée en continu, écrans lumineux, conversations bruyantes ou musique trop entraînante peuvent compliquer l’endormissement. “On conseille d’arrêter tous les écrans une heure avant de se coucher.” À l’inverse, une musique calme et familière peut aider à créer une ambiance plus apaisante.

Créer un environnement rassurant

Lorsque la lumière baisse, certaines personnes perdent davantage leurs repères. Un environnement calme et sécurisant peut alors aider à limiter l’angoisse. Augmenter légèrement la luminosité en fin d’après-midi avec une lumière douce, par exemple.

Des repères simples peuvent aussi être utiles :

• un calendrier visible ;
• une horloge facile à lire ;
• rappeler la saison ou le moment de la journée ;
• conserver une ambiance calme et familière.

“On nourrit de façon bénéfique l’orientation temporo-spatiale", explique notre interlocutrice.

Adapter les siestes

Avec l’âge, le sommeil devient souvent plus fragmenté. Une courte sieste peut être utile, mais dormir trop longtemps dans la journée risque d’aggraver l’agitation du soir. “Une petite sieste de 20 minutes, une demi-heure", conseille la spécialiste. Laisser une personne dormir toute l’après-midi peut favoriser une inversion du rythme veille-sommeil.

Les approches non médicamenteuses

Les approches non médicamenteuses sont privilégiées pour limiter l’anxiété et favoriser l’apaisement. Relaxation, respiration profonde, musique douce, yoga adapté ou pleine conscience peuvent aider certaines personnes à se calmer avant la soirée. L’aromathérapie est aussi parfois utilisée dans certaines structures, notamment avec des odeurs apaisantes comme la lavande. “Les aidants peuvent le faire en même temps que la personne qu’ils accompagnent.”

Comment réagir pendant une crise ?

“Tous les soirs, c’est la même chose, nous confiait Sylvain dans un témoignage, Maman est victime d’une petite dépression crépusculaire, elle nous dit qu’il est l’heure qu’elle veut rentrer chez elle, alors qu’elle y est déjà.” Dans ces moments-là, la manière de réagir peut avoir un impact sur l’intensité de la crise. “On ne va pas persévérer dans l’angoisse”, explique Véronique Des Noëttes. L’objectif n’est pas de convaincre la personne qu’elle se trompe, mais de l’aider à retrouver un sentiment de sécurité.

Éviter la confrontation

Face à une personne désorientée ou anxieuse, le réflexe peut être de vouloir corriger ou raisonner. Pourtant, entrer dans un conflit logique risque souvent d’augmenter le stress.

Il est préférable :

• d’éviter les phrases comme « mais non, ce n’est pas vrai » ;
• de ne pas insister sur les erreurs ;
• de ne pas chercher à convaincre à tout prix.

Utiliser la distraction

“Personnellement, je réponds toujours à ma mère “tu vas bien prendre un petit apéro ?”, nous avait confié Sylvain, aidant de sa mère atteinte d’Alzheimer, avec sens de l’humour. “Lorsqu’elle reçoit son verre, son regard s’illumine et la sérénité est de retour.”

L’idée est de déplacer progressivement l’attention vers quelque chose de familier et apaisant, sans brusquer la personne.

Cela peut passer par des activités simples et rassurantes :

• regarder un album photo
• écouter une musique appréciée
• partager une tisane
• proposer une petite promenade
• feuilleter un magazine
• parler d’un souvenir agréable

Apaiser par la voix et le contact

Le ton de voix et l’attitude de l’aidant jouent souvent un rôle important dans ces moments d’angoisse.

Parler lentement, avec une voix calme et rassurante, peut aider à diminuer la tension. Certaines personnes sont également sensibles au contact physique lorsqu’il est accepté.

Dans son livre La force de la caresse, Véronique Des Noëttes décrit l’effet apaisant du toucher chez les personnes âgées vulnérables. “Quand vous caressez une malade d’Alzheimer avec le dos de votre main, immédiatement elle va se calmer”, explique-t-elle. Une main posée doucement sur l’avant-bras, une caresse sur le front ou simplement une présence calme peuvent parfois suffire à diminuer l’anxiété.

Et lorsque le toucher n’est pas bien accepté, d’autres sens peuvent être sollicités : une musique douce, une lecture apaisante ou une voix familière peuvent aussi contribuer à rassurer la personne.

Les médicaments sont-ils recommandés ?

Dans la prise en charge du syndrome du coucher du soleil, les approches non médicamenteuses sont généralement privilégiées. Véronique Des Noëttes appelle notamment à la prudence avec les benzodiazépines, une famille de médicaments souvent prescrits contre l’anxiété ou les troubles du sommeil. La psychiatre rappelle que ces traitements peuvent entraîner plusieurs effets indésirables chez les personnes âgées. En cas de troubles importants, il est donc essentiel d’en parler avec le médecin traitant, le gériatre ou le neurologue afin d’évaluer les causes possibles et les solutions les plus adaptées.

La Haute Autorité de Santé (HAS), l’Assurance Maladie et France Alzheimer rappellent également que les médicaments doivent rester limités et encadrés, notamment chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Comment protéger l’aidant face à ces situations difficiles ?

Les épisodes d’agitation en fin de journée ne sont pas éprouvants uniquement pour votre proche. À force de gérer les angoisses, les réveils nocturnes, les déambulations ou les tensions répétées, vous pouvez aussi finir par vous épuiser. Cette fatigue chronique peut avoir des conséquences importantes sur votre santé : troubles du sommeil, stress permanent, isolement, culpabilité, anxiété ou dépression. Les aidants ont parfois tendance à s’oublier complètement au profit de leur proche.

Dans ces situations, il est important de ne pas rester seul. Vous pouvez vous appuyer sur plusieurs dispositifs :

• les groupes de parole entre aidants
• les plateformes de répit
• l’accueil de jour
• les relais à domicile
• un accompagnement psychologique.

“On peut et on doit se faire aider”, rappelle notre spécialiste.

Demander du soutien ne veut pas dire que vous accompagnez moins bien votre proche. Au contraire, préserver votre santé physique et mentale est souvent indispensable pour pouvoir continuer à l’aider dans la durée.

FAQ – Questions fréquentes sur le syndrome du coucher du soleil

Pourquoi les personnes atteintes d’Alzheimer sont-elles plus agitées le soir ?

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peuvent devenir plus agitées en fin de journée à cause d’une désorganisation du rythme veille-sommeil, aussi appelé rythme circadien. La fatigue cognitive accumulée dans la journée, la baisse de luminosité et la diminution des repères peuvent augmenter l’anxiété, la confusion et les troubles du comportement. Ce phénomène est appelé syndrome du coucher du soleil ou sundowning syndrome.

Comment calmer une personne atteinte d’Alzheimer la nuit ?

Pour calmer une personne atteinte d’Alzheimer la nuit, il est conseillé d’éviter la confrontation et de privilégier une approche rassurante. Parler calmement, réduire le bruit, proposer une lumière douce, écouter une musique apaisante ou détourner doucement l’attention avec une activité simple peuvent aider à diminuer l’angoisse. Les routines régulières et un environnement stable jouent aussi un rôle important dans l’apaisement.

Le syndrome du coucher du soleil est-il un signe d’aggravation ?

Le syndrome du coucher du soleil apparaît plus souvent dans les stades modérés à avancés de la maladie d’Alzheimer, mais il ne signifie pas forcément une aggravation brutale de la maladie. Les troubles peuvent aussi être favorisés par la fatigue, le stress, une douleur, un changement d’environnement ou des troubles du sommeil. En cas de modification soudaine du comportement, il est recommandé d’en parler avec un médecin afin d’écarter une autre cause médicale.

Comment réagir quand une personne Alzheimer veut rentrer chez elle ?

Lorsqu’une personne atteinte d’Alzheimer veut “rentrer chez elle”, il est généralement préférable de ne pas la contredire frontalement. Chercher à lui rappeler la réalité peut augmenter son anxiété. Il est souvent plus apaisant de la rassurer, de lui montrer qu’elle est en sécurité et de détourner progressivement son attention vers une activité calme ou familière.

Quels médicaments pour le sundowning ?

Il n’existe pas de médicament spécifique du syndrome du coucher du soleil. Les professionnels de santé privilégient d’abord les approches non médicamenteuses : routines, réduction des stimulations le soir, activité physique, relaxation ou amélioration du sommeil. Certains médicaments anxiolytiques ou somnifères peuvent être prescrits dans certaines situations, mais ils nécessitent une grande prudence chez les personnes âgées à cause des risques de chutes, de confusion et de dépendance.

Comment améliorer le sommeil d’une personne atteinte d’Alzheimer ?

Pour améliorer le sommeil d’une personne atteinte d’Alzheimer, il est conseillé de maintenir des horaires réguliers, favoriser les sorties à la lumière du jour, limiter les longues siestes et réduire les écrans le soir. Une ambiance calme, une lumière tamisée et des activités apaisantes avant le coucher peuvent aussi favoriser l’endormissement.

Est-ce que le syndrome du coucher du soleil est fréquent ?

Le syndrome du coucher du soleil est fréquent chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, notamment aux stades modérés ou avancés. Toutefois, il n’est pas systématique. Certaines personnes ne présentent jamais ces troubles, en particulier lorsqu’elles vivent dans un environnement stable avec des routines régulières et des repères rassurants.

Quelle différence entre confusion mentale et syndrome du coucher du soleil ?

Le syndrome du coucher du soleil correspond à une aggravation des troubles en fin de journée, souvent à des horaires similaires. La confusion mentale aiguë, elle, apparaît généralement de manière plus brutale et peut être causée par une infection, une douleur, un médicament ou un autre problème médical. Une confusion inhabituelle ou soudaine doit toujours conduire à demander un avis médical.