Etre aidante d'un proche atteint d'une maladie rare : une difficulté en plus

Errance de diagnostic, difficulté à trouver des aides, découverte des symptômes, être aidante d'une personne atteinte d'une maladie rare, c'est avancer chaque jour dans l'inconnu.

Mon mari est atteint de la maladie de Huntington, une maladie neurodégénérative génétique dont les premiers symptômes se développent entre 35 et 45 ans. Nous n’étions pas au courant que cette maladie était présente dans sa famille.

En 2014, après quelques années d’errance pour trouver le diagnostic de ce qu’il avait, et un certain refus d’affronter la réalité de notre part c’est vrai, on lui a diagnostiqué cette maladie. Le résultat a été très dur à encaisser : dix années à survivre avec une tombée progressive dans la perte d’autonomie.

Cette pathologie se manifeste de manière progressive, il y a des paliers. Les symptômes arrivent petit à petit: psychiatriques, moteurs, cognitifs…Depuis que nous connaissons le diagnostic, je gère la maladie de mon mari pas à pas, en mobilisant de l’aide pour gérer les problématiques les unes après les autres.

Pour moi, l’une des principales problématiques a été de devoir tout prendre en charge administrativement en plus de la peine et l’incompréhension ressentie. Je travaille à plein temps, ce qui ne me laisse pas beaucoup de temps libre pour tout gérer. En tant qu’aidants, nous n’avons pas de guichet unique vers lequel nous adresser.

On essaye de gérer les symptômes les uns après les autres lorsqu’ils apparaissent. On est pris dans un tourbillon et on peut oublier des choses. Par exemple, à l’époque où mon mari a cessé de travailler, j’ai oublié de remplir le dossier pour sa prise en charge par la Sécurité sociale en tant que travailleur handicapé. Ce dossier doit être rempli dans les deux ans, suite à la première perte de salaire, or dans le cas des maladies rares et génétiques, il y a souvent une errance dans le diagnostic et on apprend le diagnostic trop tard.

Sinon, ils s’isolent de plus en plus. J’ai essayé de trouver des maisons d’accueil, j’ai même demandé à des centres spécialisés sur la maladie d’Alzheimer, mais les symptômes ne sont pas les mêmes d’une pathologie à une autre et on a donc refusé l’accès à mon mari.

Un neurologue qui le suit m’a conseillé de le garder le plus tardivement possible à la maison. En effet, pour lui, la seule possibilité d’accueil est de le placer en EHPAD. Or il se retrouvait entouré de personnes de 30, voir 40 ans de plus que lui. J’ai commencé les demandes de dérogation pour qu’il puisse y accéder par la suite, mais pour le moment, c’est encore trop tôt.

La pathologie d’un proche est difficile à gérer quand vous avez un travail, des enfants, car vous ne voulez pas sacrifier leur vie. Il faut éviter de culpabiliser et se dire que l’on ne peut pas tout faire, on fait au mieux simplement. Dans mon cas je suis entourée, mon travail me passionne, et mon fils comprend bien la situation et en parle facilement.

Il ne faut pas que ces maladies soient taboues, il faut en parler. J’ai commencé à en parler avec mon fils dès le diagnostic de son papa, on a vu des pédopsychiatres. Il vit avec le développement de la maladie de son papa, il a compris que cela fait simplement partie de la vie.

On a toujours l’impression qu’on ne fait pas assez, mais il ne faut pas culpabiliser. On a une vie, des enfants, il faut savoir gérer ses propres priorités.

Si l’aidant ne vit pas sa vie il ne pourra pas aider son proche. Il faut essayer de trouver un équilibre. Ce n’est pas une situation facile car on ne peut plus communiquer de la même façon avec la personne malade, on a l’impression d’être face à l’enveloppe d’une personne que l’on a aimée. Si vous passez à côté de votre vie c’est fini, vous n’allez plus être capable d’aider cette personne. Vous risquez de lui en vouloir. Il faut se préserver car c’est comme cela qu’on est capable d’aider le plus.