Une femme atteinte d'Alzheimer se promène dans son jardin

Je n'impose aucune règle, je veux juste que ma mère profite et moi aussi

Sylvain est l’aidant de sa maman atteinte d’Alzheimer. Selon lui, accepter de ne pas chercher à lutter contre la maladie et n'imposer aucune règle pour se concentrer sur les instants de partage permet à tout le monde de mieux vivre cette épreuve.


Je lui dis oui à tout et ne lui impose rien

J’accepte tout de maman et je ne lui impose rien. Elle se lève à l’heure qu’elle veut. Je sais qu’elle adore les pains au raisin, alors elle en a un tous les matins avec son jus d’orange. Pour une question d’organisation avec mes déplacements professionnels et le besoin de nous éloigner, au moins une heure pour pouvoir nourrir les animaux de la propriété, une aide à domicile vient faire sa toilette et l’habiller uniquement la semaine. Le midi, elle mange ce qu’elle veut. Comme à tous les repas d’ailleurs. La seule chose que je vérifie, c’est l’apport calorique.

Jardinage et cuisine au lieu des exercices de mémoire

Je pense qu’on ne peut pas y arriver, si on s’impose de continuer à rester dans une sorte de normalité. Il faut apprendre à vivre avec la pathologie et ne pas lutter contre. Il n’y a rien à faire de toute façon, la mémoire ne reviendra pas. Avec cette philosophie en tête, nous avons pris le parti de ne pas lui faire faire des exercices de mémoire. Pour moi, demander à une patiente atteinte d’Alzheimer de faire des exercices de mémoire, c’est comme demander à un paraplégique d’essayer de marcher. Ça n’a pas de sens. Au lieu de ça, elle fait des travaux manuels, du jardinage, de la cuisine parce qu’elle aime ça et elle peut encore le faire.

Il faut mieux préparer les aidants à ce qui les attend

Bien sûr, nous sommes dans des circonstances et une configuration environnementale exceptionnelles. Je tiens une maison d’hôte en Dordogne avec un grand terrain. J’étais infirmier anesthésiste et je vais bientôt prendre ma retraite. Mon mari est, lui aussi, professionnel de santé. Il vient de Polynésie. Là-bas, il n’y a pas d’EHPAD, alors culturellement parlant, il a tout à fait accepté que maman reste avec nous. Mais au-delà de ça, nous avons fait le choix de la bienveillance. Je crois que tout le monde n’est pas fait pour être aidant familial. Aujourd’hui, on considère qu’à partir du moment où on est aidant, on est quelqu’un de bien, mais ça n’est pas le cas.

Ma philosophie

Etre dans l’acceptation et centré sur la personne.

Mon conseil pratique

Se former à être aidant : pour moi, c'est fondamental. Même avec la meilleure volonté du monde, lorsqu'on ne sait pas, on ne peut pas y arriver. J’ai été infirmier anesthésiste et pourtant je me suis rendu compte que je ne savais pas faire la toilette pour un patient Alzheimer. On m’a expliqué qu’il fallait toujours commencer par les pieds, masser et remonter petit à petit.

Sylvain