En France, on estime qu'il y a entre 8 et 11 millions de personnes qui prennent soin d’un ou de plusieurs proches malades, âgés ou handicapés, au quotidien. C’est ce qu’on appelle être un aidant familial ou proche aidant. Si ces chiffres restent simplement à l’état d’hypothèse pour l’instant, c’est parce que les études menées jusque-là ne comprennent que les plus de 18 ans. Or certains aidants sont bien plus jeunes. Le fait que beaucoup d’aidants s’ignorent est aussi un frein majeur à l’identification de ces derniers dans les statistiques.
En 2022, le baromètre annuel des aidants de la Fondation April(1) a révélé que 53% des aidants interrogés avaient répondu ne pas se reconnaître dans ce terme. L’une des principales raisons étant qu’ils n’ont pas conscience de l’ampleur de l’aide qu’ils apportent à leur proche parce qu’elle s’installe souvent progressivement. Lorsqu’on s’en aperçoit on est souvent trop dépassé par la tâche pour prendre le temps d’évaluer sa situation.
En cause également, le terme "aidant” qui parle peu aux principaux concernés. Dans l’imaginaire collectif, "aidant" est fortement associé à une notion de catégorie professionnelle médico-sociale. Or les proches aidants, ne sont ni l’un, ni l’autre, ils accompagnent leur parent âgé, leur voisin malade ou leur enfant handicapé, par amour ou par devoir. Peu importe la raison, ignorer l’existence de ce statut favorise le non-recours aux aides qui s’y apportent.
Qui sont les aidants en France ?
Toujours selon le même baromètre, voici le profil des aidants dans l’Hexagone :
60% sont des femmes
La majorité ont entre 35 et 49 ans (26%) et 50 et 64 ans (32%)
70% des aidants français travaillent contre 23% de retraités
50% accompagnent un proche âgé dépendant, 38% un proche malade et 25% un proche handicapé(Total supérieur à 100 car plusieurs réponses étaient possibles).
Qui est considéré comme aidant familial ?
Bien que ce soit majoritairement le cas, les aidants ne sont pas tous des membres de la famille. On peut être aidant de son voisin ou de son collègue. Voilà pourquoi on parle maintenant de “proche aidant” ou “aidant” tout court. Juridiquement, la définition du statut d’aidant a été mise à jour par la loi n°2015-1776, le 28 décembre 2015, afin de mieux prendre en compte le statut d’aidant au sein des entreprises et d’élargir leurs droits.
Est donc reconnu comme aidant d’une personne âgée : “son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou une partie des actes ou des activités de la vie quotidienne.” En d’autres termes : le lien avec la personne aidée, la fréquence et la nature de l’aide définissent le statut d’aidant.
Le rôle de l’aidant
Il n’y a pas de tâches prédéfinies liées au rôle de l’aidant. L’aide varie du soutien psychologique par la fréquence des visites, à l’assistance des tâches du quotidien : faire les courses, entretenir la maison, l’aide à la toilette ou pour s’habiller, l’assistance et le suivi pour les démarches administratives.
Il arrive parfois que des aidants prodiguent des soins médicaux parce qu’ils ont été formés par le médecin ou en cas de force majeure comme un manque de professionnels dans la région.
En parallèle, la reconnaissance juridique du statut d’aidant par le proche confère à ce dernier des missions telles que :
Accompagner aux rendez-vous médicaux et aider à la gestion des démarches et aux prises de décisions,
Pouvoir transmettre et assurer la volonté de l’aidé aux médecins, si jamais le proche n’est pas en capacité de le faire. (Nécessite la mention écrite et signée auparavant par l’aidé).
Révéler et assurer le respect des volontés anticipées de l’aidé en cas de besoinde réanimation, de traitements, d’intervention chirurgicale etc., si l’aidén’est pas en capacité de le faire. (Nécessite la mention écrite et signée auparavant par l’aidé).
Assurer des missions de protection d’intérêt personnel ou de patrimoine (en cas de tutelle, curatelle ou habilitation familiale reconnue).
Comment obtenir le statut d’aidant familial ?
Il n'y a pas de statut juridique officiel pour l'aidant familial. En revanche, il existe un moyen de faire reconnaître votre rôle auprès de votre proche pour officialiser et faciliter votre droit de prises de décisions envers votre proche.“Pour que le rôle d’aidant soit constaté au niveau de l’administration, il est possible de demander une attestation administrative d’aidant familial au Conseil départemental”, explique le guide du Ministère de la Santé et des Solidarité.
Comment faire ? Il vous faudraenvoyer une lettre recommandée au Conseil départemental pour attester sur l’honneur être aidant familial de votre proche, en précisant votre lien et la pathologie de l’aidé, la nature de l’aide apportée ainsi que sa fréquence par semaine.
En ce qui concerne le déblocage des aides, c’est votre proche majeur qui vous désigne et vous mentionne comme aidant, en précisant l’aide que vous lui apportez lors d’une demande d’aide financière compensatoire lié à sa maladie ou son handicap (PCH, AAH, APA...).
Où demander de l’aide et de l’information quand on est aidant ?
Démarches, formulaires, aides à domicile, aides financières... Si vous souhaitez trouver un interlocuteur dédié pour obtenir de l’assistance, de l’information ou encore un accompagnement personnalisé, il existe différents types de structures en fonction des départements :
Le Centre Communal d’Action Social : accueille, informe et oriente les aidants et leurs proches sur les démarches pour obtenir de l’aide humaine, financière et technique.
Le centre local d’information et de coordination gérontologique (CLIC) : informe et guide les personnes âgées et leurs aidants sur les démarches pour obtenir de l’aide humaine et financière, l’adaptation du logement, le placement en établissement et les séjours de répit.
La Maison Départementale des Personnes Handicapée (MDPH) ou Maison départementale de l’autonomie (MDA) : les MDPH et MDA sontles structuresgèrent le dossier MDPH de déclaration de la personne handicapée, l’évaluation de son besoin d’aides humaines et financières, ainsi que les démarches pour les obtenir. Elles gèrentégalement le placement en établissement scolaire ou médico-social, conseille et informe les personnes handicapées et leur proche sur les solutions à leur portée.
La Caisse d’allocation familiale (Caf) : organisme à l’origine des versements des principales aides financières.
Les associations : Alzheimer, autisme, polyhandicap, cancer... Il existe une multitude d’associations d’aidants et de patients qui connaissent ce que vous vivez et proposent de vous soutenir, vous aider et vous conseiller.
Trouvez chaque antenne de ces interlocuteurs à proximité de chez vous ou du domicile de votre proche sur notre carte des solutions d’informations, orientations et démarches (pensez à renseigner votre adresse dans la barre en haut de la page).