14h. Comme tous les deuxièmes mardi du mois, Madeleine pousse la porte d’une petite salle prêtée par la Mairie pour accueillir un groupe de paroles dédié aux aidants. La démarche fatiguée, elle vient poser son manteau sur une des chaises pliantes disposées en rond où l’attendent huit autres personnes. Légèrement en retard, elle affiche un demi sourire fataliste en haussant les épaules tout en soufflant : “c’est toujours toute une affaire de quitter la maison”.
Elle n’a pas besoin de s’excuser. Le petit groupe, qui a déjà commencé le tour de table, par l’habituel état des lieux émotionnel de chacun, lui accorde des hochements de têtes ou de légers rires pour détendre son embarras. Ils sont parfaitement conscients et compréhensifs de la situation puisqu’ils vivent la même. C’est tout l’intérêt d’un groupe de paroles.
Qu’est-ce qu’un groupe de paroles pour les aidants ?
Un groupe de paroles pour les aidants est un espace d’échange et d’écoute entre personnes qui accompagnent un proche malade, âgé ou en situation de handicap. Encadré par un professionnel ou un aidant engagé dans l’associatif, il permet de parler librement de son vécu, de partager ses difficultés et échanger pour obtenir des conseils ou des solutions grâce aux expériences des autres participants. Ces rencontres offrent un moment de répit et de soutien moral unique.
“Même pour ceux qui sont entourés par les amis ou la famille, il arrive souvent que les aidants ne se sentent pas compris et isolés. Être aidant est une expérience forte et touchante, mais aussi éprouvante physiquement et moralement. L’intérêt de ce groupe de paroles, c’est d’offrir un cadre bienveillant où les aidants peuvent s'exprimer avec l’impression d’être compris puisque toutes les autres personnes présentes ici, vivent la même chose”, explique Ludivine, aidante de sa maman, atteinte de la maladie d’Alzheimer et animatrice du groupe de paroles en partenariat avec le CCAS de la ville.
Le groupe de paroles des aidants se retrouve une fois par mois autour d’un café et de quelques cakes faits maisons. Pour certains, la fréquence est plus ou moins la même. La première séance débute généralement par un rappel des règles principales : bienveillance, respect et confidentialité.
Pouvoir se décharger émotionnellement sans jugement
“Qu’est-ce qu’il t’a fait encore ?” La phrase lancée avec humour par Michel, un autre membre du groupe, à l’arrivée esseulée de Madeleine pour évoquer son mari, atteint de la maladie d’Alzheimer, pourrait être mal prise. Mais pas ici. Le petit groupe rigole. Madeleine, y compris. Elle répond avec douleur avoir dû gérer une crise de colère parce qu'il ne souhaitait pas rester seul avec l’auxiliaire de vie. “Exactement comme le mien”, soupire une autre participante.
“Lorsqu’on prend soin d’un proche atteint d’une maladie neurodégénératives, on vit des moments difficiles. Mais comme ce sont nos proches, on ressent de la culpabilité à s’en plaindre. Mais ici, c’est possible, car tout le monde a le même besoin. Il ne s’agit pas de vider son sac sur le dos d’une personne qu’on aime et qui est malade. C’est un moment de décompression bienveillant et convivial dont les aidants ont besoin. Et puis rire, c’est important aussi”, ajoute l’animatrice.
Comment se passe une séance ?
La culpabilité est un sujet récurrent et important à gérer tout au long du parcours d’aidant, tout comme la colère, le deuil, la fatigue et bien d’autres. “Nous choisissons tous ensemble une liste de thème à aborder pour les prochains cafés”, explique Ludivine. “Je prends toujours un temps pour faire un tour de table en premier. Chacun s’exprime sur son quotidien et comment il se sent en ce moment. Les autres écoutent. Et ensuite, on aborde le thème de la semaine.”
Les groupes de paroles n’apportent pas seulement de l’écoute et du soutien émotionnel. “On y apprend souvent des conseils pour gérer certaines situations, voire des déboires administratifs grâce aux expériences des autres. C’est d’ailleurs souvent un thème à part entière”, s’esclaffe l’animatrice.
Comme, il n’est jamais facile de pousser la porte d’un endroit rempli d’inconnus pour se livrer, elle tient à rassurer et souligner que “bien que cela soit conseillé, personne n’est obligé de parler. On peut se contenter d’écouter. Mais généralement, même les plus réticents au début finissent par se livrer.”
“Je repars avec un peu plus de courage pour continuer”
Malgré les rires du début, quelques larmes seront coulées au cours de la séance de Madeleine ce jour. Lors de cette heure et demi d’échange, l’émotion va circuler librement. “C’est une bouffée d’air frais pour moi, je repars avec un peu plus de courage pour continuer”, confiera Madeleine à son départ.
Avant de quitter les lieux, elle transmet le numéro d’un service d’aide à domicile en qui elle a confiance, à l’un des aidants présents. “C’est compliqué à mettre en place. C’est compliqué de trouver la bonne personne. J’ai dû retenter au moins 10 fois, lui dit-elle honnêtement en remettant son manteau. Mais c’est toujours ça de pris pour souffler un peu”.
Prendre du temps pour soi, c’est parfois simplement accepter de sortir de chez soi pour souffler un peu. Participer à un groupe de paroles peut être une première étape. Pendant une heure ou deux, on quitte le quotidien pour échanger avec d’autres aidants, se sentir écouté et compris. Ces rencontres offrent un espace où l’on peut déposer ce qu’on porte, sans crainte ni jugement. Ce temps partagé permet de relâcher la pression, de trouver des idées, du réconfort, et souvent, une nouvelle énergie pour continuer à accompagner son proche. Prendre ce temps, c’est se donner le droit d’exister en dehors du rôle d’aidant.
Comment trouver un groupe de paroles proche de chez moi ?
Sur Ma Boussole Aidants
Le site Ma Boussole Aidants met à disposition un espace intitulé « Mes événements », qui recense les temps forts destinés aux aidants : cafés des aidants, ateliers, formations, et bien sûr, groupes de parole.
Cette rubrique permet de chercher un événement par commune ou par type d’activité, et d’accéder directement aux informations pratiques : date, lieu, contact pour s’inscrire.
On y retrouve aussi bien des groupes animés par des associations locales que des séances organisées par des plateformes d’accompagnement et de répit (PFR). Vous pouvez également retrouver les contacts des structures qui organisent des cafés des aidants dans notre annuaire géolocalisé des solutions.
Se renseigner auprès des structures locales d’information
Les points d’information de proximité peuvent aussi orienter vers les groupes de parole existants sur le territoire.
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Les Maisons Départementales de l’Autonomie (MDA),
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Les Centre Communal d’Action Social (CCAS),
Ces interlocuteurs peuvent également aider à trouver un groupe adapté à sa situation : jeunes aidants, aidants de personnes âgées ou aidants de personnes en situation de handicap. Il est possible de les contacter par téléphone ou de se rendre sur place pour obtenir les coordonnées des structures concernées et les dates des prochains rendez-vous.
Quelles solutions pour prendre votre relais auprès de votre proche ?
Comme nous l’avons vu au cours de ce reportage, participer à un groupe de paroles suppose de s’absenter quelques heures, ce qui peut poser problème lorsque le proche est en forte perte d’autonomie. Bien qu’ils demandent du temps de mise en place plusieurs dispositifs existent pour prendre votre relai auprès de votre proche afin de vous permettre de vous absenter.
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L’aide à domicile : un professionnel intervient à votre place pour les gestes du quotidien, comme les repas ou la toilette.
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Le relayage : permet à un intervenant formé de venir quelques heures ou quelques jours à domicile pour assurer la continuité de la présence.
Même si la logistique et la négociation avec le proche sont redoutées, il est important de prendre du temps pour vous, souffler et trouver du soutien dans votre parcours afin de lutter contre le burn-out physique et mental. Pour vous aider à faire un pas en avant plus rapidement, Ma Boussole Aidants vous propose un annuaire de solutions en ligne, dont les solutions de relayage, en fonction de votre localisation.