temoignageMon combat pour obtenir un diagnostic pour mon enfant autiste
Sonia a l’impression que son fils Enzo ne se développe pas comme les autres enfants. Commence alors un parcours semé d’embûches pour obtenir un diagnostic.
J’ai trois enfants, Enzo est mon deuxième enfant. En comparant sa façon de se développer avec celle de son frère aîné, et avec les autres enfants de son âge, j’ai commencé à m’inquiéter autour de ses deux ans. Il ne commençait pas à parler. J’en ai parlé à mon médecin traitant qui m’a dit de ne pas m’inquiéter. Enzo avait eu des soucis de santé auparavant, il avait fait des convulsions violentes avec des pics de fièvre importants, le médecin a mis le retard de langage sur le compte de ces convulsions. Depuis, ces convulsions ont disparu et nous savons que le retard de langage n’est pas lié à elles.
J'ai reconnu les signes de l'autisme grâce à des vidéos
Le médecin nous a dit d’attendre l’entrée à l’école, que le langage se débloque souvent à ce moment-là. Autour de trois ans, Enzo n’avait pas acquis la propreté. Je regardais de mon côté des vidéos sur l’autisme et je voyais des similitudes. Lorsqu’il a commencé à avoir des gestes stéréotypés (des gestes répétitifs de la main par exemple), j’ai reconnu ce que j’avais vu dans les vidéos.>
Suite à ces suspicions, j’ai pris rendez-vous pour obtenir un diagnostic au CMP (Centre médico-psychologique) le plus proche de chez moi. Les délais d’attente sont malheureusement très longs et j’ai attendu un an pour avoir un premier rendez-vous. Après quelques rendez-vous nous n’avions toujours pas de diagnostic, et la psychomotricienne nous a orienté vers le Centre de Ressources Autisme, le CRA. J’ai regretté de ne pas être orientée vers cette structure plus tôt, je n’avais pas connaissance de son existence, personne ne m’en avait parlé
Des délais d’attente importants avant le diagnostic
Là aussi, le délai d’attente a été très long et le diagnostic n’était pas encore posé. Il y a eu un premier rendez-vous au cours duquel j’ai présenté les difficultés d’Enzo, puis on m’a remis une ordonnance pour effectuer un bilan très complet. Ce bilan impliquait de faire de nombreux examens, pour lesquels il y avait à nouveau beaucoup d’attente. Nous avons parfois reçu des remarques très brutales de la part de professionnels, une généticienne m’a par exemple dit que j’avais "trop cocooné" mon fils. Elle a aussi sous-entendu qu’il avait peut-être été échangé à la maternité. Je vous laisse imaginer la violence de ces paroles pour un parent, en plein doute sur le diagnostic de son enfant. Aujourd’hui, je sais que les troubles du Spectre de l’Autisme sont des troubles neuro-développementaux, qui ont une origine biologique et qui n’ont aucun rapport avec la façon dont on l’a élevé, mais à l’époque je n’avais pas ces connaissances et j’ai très mal vécu ces remarques très culpabilisantes.
Enfin un diagnostic qui permet d’avancer
Un an après notre premier rendez-vous au CRA, nous nous rendons au deuxième rendez-vous, avec l’ensemble des bilans réalisés. Enzo a alors 4 ans et demi. On nous annonce qu’il est bien atteint d’un Trouble du Spectre de l’Autisme. Le diagnostic est posé, enfin. On nous remet en même temps le dossier MDPH, et au revoir ! C’est un peu brutal, j’aurais bien aimé rencontrer d’autres familles, avoir de l’aide pour remplir le dossier MDPH. Maintenant, je sais que des associations existent et auraient pu m’aider à ce moment-là, mais à l’époque, je n’avais pas l’information. En même temps, le diagnostic confirmait nos suspicions, et on l’a aussi vécu comme un soulagement, ça nous a fait du bien de mettre un nom sur les difficultés d’Enzo. Nous étions dans l’action, nous n’avons pas eu besoin de temps pour accepter ce diagnostic, nous sommes allés de l’avant. Une fois le diagnostic posé, nous pouvions nous concentrer sur le fait de lui proposer le meilleur accompagnement. Aujourd’hui Enzo est scolarisé en IME (Institut Médico-Educatif), il s’y épanouit et progresse. Il est autiste non verbal, il commence à émettre certains sons, nous espérons qu’il parlera un jour. Nous sommes tous très fiers de lui, avec ses frères et mon mari.
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Ma philosophie
"Ne rien lâcher, ça en vaut la peine"
Ma philosophie c’est de ne rien lâcher, de ne pas se laisser décourager par les délais d’attente, même s’il y a six mois, un an d’attente. Pour permettre à son enfant d’avoir l’accompagnement le plus adapté à sa situation, ça en vaut la peine.
Mon conseil pratique
"Ne pas rester seul face au diagnostic"
Mon conseil serait de ne pas hésiter à faire appel à des associations ou des proches pour faire relire les dossiers. J’ai eu connaissance un peu tard de ces acteurs qui auraient pu m’aider et je me serais sentie plus épaulée.
Pour trouver du soutien, Ma Boussole Aidants vous propose
des interlocuteurs et des services géolocalisés
Ici, Ma Boussole Aidants prend un parti assez différent : celui de s’attacher à ce qu’il est possible de faire, pour s’organiser et fonctionner au quotidien avec son proche, pour se comprendre et communiquer. Les déficiences sont un fait, mais leurs conséquences peuvent parfois être atténuées par de petites stratégies notamment en lien avec l’environnement matériel et social.
Tout en gardant à l’esprit que les situations sont très différentes d’une personne à l’autre, et qu’il n’y a pas une seule bonne façon de faire, Ma Boussole vous propose ici des articles et des témoignages pour vous aider à mieux comprendre ce qui se joue à différents moments clé généralement rencontrés quand on accompagne un proche malade ou en situation de handicap. Quand c’est le cas, ils pourront aussi vous aiguiller sur ces comportements au quotidien qui peuvent faciliter certaines situations.
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