Maladie d'Alzheimer : l’absence de certitude comme seule certitude ?

Michel, médecin et aidant de sa maman atteinte d'Alzheimer, explique la difficulté d'avancer avec une maladie pour laquelle beaucoup de choses restent encore inconnues.

En tant que médecin, je me suis beaucoup intéressé à la maladie d’Alzheimer et aux maladies apparentées. J’ai développé des outils de diagnostic, puis d’aide, de soin et d’accompagnement pour les patients atteints par ces maladies et leurs aidants. En parallèle, j’ai côtoyé longtemps ces maladies en tant qu’aidant familial puisque ma mère et ma sœur ainée ont, elles aussi, eu la maladie d’Alzheimer. C’est d’ailleurs le diagnostic de ma mère qui, dans les années 80, m’a poussé à étudier le sujet et à m’engager dans l’association France Alzheimer

Je fais donc partie d’une "famille à risque" concernant cette maladie d’Alzheimer, que je connais si bien en tant que professionnel et en tant qu’aidant. J’aimerais partager ici les étapes du diagnostic que je risque de devoir affronter, si un jour moi aussi je présente quelques troubles de la mémoire qui rappellent cette maladie si familière.

La seconde étape sera de me proposer une IRM pour tenter de "voir" les lésions suspectées au cours du bilan neuropsychologique. Le plus souvent l’IRM ne va faire que confirmer ce que l’on sait déjà : si j’ai des troubles de la mémoire, il y a de fortes chances pour que mon hippocampe (le siège de la mémoire dans le cerveau) soit atrophié. L’IRM n’aura fait que confirmer ce que le bilan avait montré. Mais cette atrophie est-elle due à la maladie d’Alzheimer ou non ? Impossible de le savoir.

Pour aller plus loin, il faut savoir que la maladie d’Alzheimer se caractérise par le dépôt anormal dans le cerveau de deux protéines. Ce dépôt anormal peut se traduire par des anomalies biologiques, mais décelables par la seule ponction lombaire, qui n’est pas forcément très agréable. Ce dépôt anormal peut aussi être «visualisé» par une fixation anormale dans mon cerveau de marqueurs spécifiques de ces deux protéines. Là encore cette troisième étape ne permettra que de prouver ce dépôt anormal, mais ce dépôt peut s’associer à d’autres anomalies, en particulier chez les personnes âgées, et nous n’aurons pas la certitude qu’il s’agit d’une «vraie» maladie d’Alzheimer.

Et finalement, est-ce que le plus important ne serait pas que mon accompagnement soit déterminé par les difficultés que je rencontrerais dans la vie quotidienne, plus que par la certitude ou non que je souffre de la maladie d’Alzheimer ?

L'accompagnement au quotidien, le "care" comme disent les anglo-américains, est essentiel. Il peut être accompli par les professionnels, par les familles et par les bénévoles, qui pourront ainsi échanger leurs points de vue et leurs façons de faire.

L'humanité, l'écoute et la capacité d'empathie des accompagnants sont des bons critères pour les choisir !