Parents d’un enfant handicapé : où trouver du soutien ?

Besoin de renseignements, de parler, d’être écouté, de vous reposer… Plusieurs interlocuteurs spécialisés peuvent vous apporter du soutien et des réponses dans les différentes étapes de votre parcours en tant que parents aidants.  

Trouvez du soutien dans les associations de familles  

Les associations de familles ou les associations représentant les familles proposent notamment des temps de rassemblements entre les familles dont un ou plusieurs enfants sont porteurs d’un handicap. Rencontrer d’autres parents qui affrontent les mêmes difficultés que vous peut vous aider à vous sentir moins isolés. Cela peut également être l’occasion d’apprendre de ses pairs, d’échanger des conseils sur des difficultés que certains ont réussi à surmonter, poser vos questions ou encore simplement être écouté.  

Parmi les associations nationales de familles les plus connues :  

• APF France Handicap : l’association propose des groupes locaux de parents pour parler, partager, échanger, tisser des liens et même parfois s’unir pour soutenir un projet de construction de structure.  

• Soliane : gérée par des parents d’enfants handicapés bénévoles, elle propose des temps d’échanges entre pairs-aidants, mais aussi de l’accompagnement dans les démarches administratives comme le dossier MDPH ou encore une orientation vers les bons interlocuteurs.  

• Association Léa : groupe Facebook de parents, groupes de paroles, journées de sorties dédiées, accompagnement au deuil parental, l’association rassemble des familles et professionnels de santé pour vous soutenir dans votre quotidien.  

• Une souris verte : propose plusieurs temps de rassemblements et de soutien entre familles touchées par le handicap tout au long de l’année.  

Il existe également une multitude d’autres associations plus locales qui organisent des temps d’échanges ou des activités dans votre région.  

→ Trouvez une association de famille proche de chez vous  

Rencontrez les autres parents dans les structures que votre enfant fréquente   

Parfois, vous pouvez croiser d’autres parents dans les salles d’attente des médecins, à l’hôpital ou dans les lieux qu’il fréquente en journée. Vous pouvez vous renseigner auprès des responsables des lieux que votre enfant fréquente (hôpital, CAMSP, école…) pour savoir s’ils organisent des temps de rencontres avec les parents des autres enfants : activités, ateliers, réunions, groupes de paroles… 

Si cela n’existe pas, il est possible de l’organiser vous-même, en demandant de l’aide au responsable de la structure. 

Des solutions de soutien proches de chez vous sur Ma Boussole Aidants  

Café des aidants, groupes de paroles, activités de groupes, permanences téléphoniques… Ma Boussole Aidants regroupe différentes formes de soutien aux familles de parents d’enfants handicapés géolocalisées. Il vous suffit d’entrer votre adresse et la situation de votre enfant pour trouver des solutions de soutien adaptées à votre besoin et à proximité de votre domicile.   

→ Trouvez une association de famille proche de chez vous 

Les plateformes de répit  

Les plateformes de répit sont des lieux d’accueil dédiés aux aidants et à leurs familles. Sur place vous pourrez bénéficier d’un temps d’échange avec un interlocuteur expertisé dans l’accompagnement des aidants qui sera à l’écoute de vos difficultés et vos besoins. Aides humaines, accompagnement administratif, relation aidant-aidé... Les plateformes de répit peuvent vous informer et vous orienter vers des solutions proches de chez vous.  

Elles peuvent également vous aider à mettre en place des temps de délégation temporaire de votre rôle d’aidant à un professionnel. C’est ce qu’on appelle les solutions de répit.  Elles vous permettent de prendre du temps pour vous reposer ou mettre de côté pour quelques temps la logistique de l'accompagnement pour retrouver le lien parent-enfant. Vous pourrez également être conseillé et accompagné dans l’organisation de séjours de vacances comprenant l’accompagnement médical et pour les gestes du quotidien, afin de profiter de temps de repos en famille.  

→ Trouvez les plateformes de répit proches de chez vous  

Être accompagné par un psychologue  

“Peu importe le handicap, on constate très souvent un repli des familles sur elles-mêmes après l’annonce du diagnostic, nous avait expliqué Lison Fennet, psychologue clinicienne du développement et du handicap qui intervient auprès d’enfants et d’adolescents avec un trouble du spectre de l’autisme en établissement spécialisé. On coupe tout lien social parce que le regard des autres est difficile à accepter, parce que c’est trop compliqué de sortir et on a peur de ce qui pourrait arriver dehors.” Ce renfermement peut conduire la famille à l’isolement et doubler celui déjà ressenti par l’enfant à cause de son handicap.  

La spécialiste souligne également l’importance de pouvoir parler et se faire accompagner par un professionnel habitué à soutenir les familles touchées par le handicap pour mieux vivre et se préparer aux ruptures d'évolution et parcours de votre enfant qui pourront surgir tout au long de sa vie. “Les parents peuvent parfois se projeter dans une vie avec le handicap qui sera encore différente à certains instants. Par exemple, lors des questions d’orientation scolaire lorsque le système scolaire ordinaire n’est plus en mesure de répondre aux besoins de l’enfant une orientation en milieu spécialisé peut être envisagée par les professionnels. Le retour en milieu médico-social après une scolarisation en milieu ordinaire peut faire ressurgir des angoisses pour le parent qui ont pu intervenir au moment de l’annonce du handicap ou être vécu comme une régression.” 

Les équipes de professionnels qui s’occupent de votre enfant (à l’hôpital, dans l’établissement, à l’école…) ont aussi une mission de soutien aux parents, et aux proches. Il ne faut donc pas hésiter à leur parler, à prendre rendez-vous avec eux, à leur confier les moments qui sont difficiles, et à leur demander vers quelle structure ils peuvent vous diriger pour être écouté et aidé. 

Lorsque votre enfant fréquente une structure (hôpital, CAMSP, établissement scolaire ou spécialisé…), il se peut que son établissement dispose d’un psychologue. Le psychologue est un professionnel spécialisé dans l’accompagnement d’une personne qui ressent une souffrance ou une difficulté. C’est donc lui qui est votre interlocuteur privilégié pour parler de vous, de comment vous allez. Vous écouter fait partie de sa mission, n’hésitez pas à le solliciter, c’est un service qui est prévu pour votre enfant et pour vous !  

→ Trouvez les CAMSP proches de chez vous   

Vous pouvez également retrouver des psychologues en libéral qui vous reçoivent dans leur cabinet pendant des séances régulières d’environ une heure. Ces séances peuvent être prises en charge par votre mutuelle.