Dans certaines communes, une petite salle prêtée par la mairie, un centre social ou un café devient, une fois par mois, un lieu de rencontre entre aidants. On y parle de fatigue, de démarches, parfois de culpabilité, souvent aussi de deuil.
Au-delà de l’offre d’information, les associations d’aidants apportent un soutien à la dimension unique : celui d’être écouté et soutenu par des personnes qui vivent la même situation.
Qu’est-ce qu’une association d’aidants ?
Une association d’aidants est une structure qui offre un soutien concret, moral et pratique aux problématiques de ceux qui s’occupent d’un proche malade, handicapé ou âgé au quotidien.
Ces associations peuvent être très différentes selon leur taille et leur public. Certaines sont locales, créées par quelques aidants décidés à ne plus rester seuls et à partager leur expérience. Elles sont souvent en lien avec les CLIC, les Maisons de l’autonomie ou les CCAS. D’autres sont nationales, avec des antennes locales présentes dans plusieurs régions.
Beaucoup de ces structures ont été créées par des aidants eux-mêmes, ou comptent dans leurs équipes des personnes qui ont vécu cette expérience. Cette particularité leur permet de proposer une écoute plus juste et plus empathique, fondée sur la compréhension du quotidien et des difficultés rencontrées.
Certaines associations s’adressent à tous les aidants, sans distinction de situation. D’autres ciblent un public particulier :
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des jeunes aidants, souvent encore scolarisés ou en formation,
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des parents d’enfants en situation de handicap,
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des aidants de personnes âgées dépendantes,
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ou encore des aidants accompagnant un proche atteint d’une maladie spécifique comme Alzheimer, Parkinson ou la sclérose en plaques.
Leur mission commune reste la même : rompre l’isolement, informer, accompagner et donner des repères à ceux qui soutiennent un proche grâce à l’organisation d’activité ou événements en ligne, ou directement sur place.
Que proposent ces associations d’aidants ?
Les associations d’aidants ne se limitent pas à un rôle d’écoute : elles proposent un large éventail d’activités et de soutiens adaptés aux besoins du quotidien. Leur objectif est multidimensionnel : accompagner les aidants dans leurs démarches et préserver leur équilibre personnel pour qu’ils puissent continuer à aider sans s’épuiser.
Des groupes de paroles ou cafés des aidants
La plupart organisent des groupes de parole ou des cafés des aidants, où chacun peut échanger librement sur son vécu. Ces moments permettent de partager des astuces, de mettre des mots sur la fatigue ou le sentiment d’isolement, et d’entendre des témoignages qui résonnent. Certaines rencontres sont animées par des psychologues ou des professionnels formés à l’écoute.
Des ateliers thématiques
Les associations proposent aussi des ateliers thématiques autour du bien-être et de la prévention de l’épuisement : relaxation, sophrologie, activités physiques douces, ateliers mémoire, ou encore formations pour apprendre à mieux accompagner son proche au quotidien (gestes à adopter, communication, prévention des chutes).
De l’aide aux démarches administratives
Sur le plan administratif, beaucoup d’associations aident à s’y retrouver dans les dispositifs d’aide :
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orientation vers les droits existants (Allocation personnalisée d’autonomie, Prestation de compensation du handicap, congé proche aidant, solutions de répit),
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aide à la constitution de dossiers,
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mise en relation avec les bons interlocuteurs (CAF, MDPH, caisses de retraite, services sociaux).
Certaines structures jouent également un rôle d’interface entre les aidants et les institutions locales, en relayant les besoins du terrain auprès des collectivités ou des services de santé. D’autres développent des actions collectives : conférences, journées d’information, rencontres festives ou séjours de répit.
Des lignes d’écoute
Plusieurs associations d’aidants, comme Avec Nos Proches, proposent des lignes d’écoute permettant à chacun de trouver un soutien même en dehors de son département.
Quel que soit leur format, ces associations ont un point commun : elles offrent un espace où l’on n’a pas besoin d’expliquer ce que l’on vit, parce que les autres savent déjà.
Comment trouver une association d’aidants près de chez soi ?
Il n’est pas toujours simple de savoir par où commencer pour trouver une association d’aidants, surtout quand on ne connaît pas encore le réseau local.
L’annuaire de solutions Ma Boussole Aidants
Pour vous aider à trouver directement celle qui vous convient, en fonction de votre lieu de résidence et du profil de votre proche, Ma Boussole Aidants propose un annuaire de solutions en ligne. Un outil qui permet non seulement de repérer les associations existantes, mais aussi de connaître les coordonnées, les horaires d’ouverture et les modalités de participation (libre accès, inscription, cotisation symbolique).
Se rapprocher des structures locales d’information
Les structures de proximité jouent souvent un rôle d’intermédiaire entre les aidants et le tissu associatif local. Les CLIC (Centres locaux d’information et de coordination), les Maisons départementales de l’autonomie (MDA) ou les CCAS disposent généralement d’une liste actualisée des associations d’aidants du territoire.
Ces interlocuteurs peuvent aussi aider à identifier les dispositifs complémentaires : plateforme d’accompagnement et de répit, service autonomie à domicile, accueil de jour, etc.
Par exemple, un aidant qui cherche un lieu pour échanger peut être orienté par le CLIC de son secteur vers un café des aidants animé par une association partenaire, à quelques kilomètres de chez lui.
Et les associations liées à une maladie ?
Il ne faut pas confondre les associations d’aidants avec les associations de patients ou celles dédiées à une maladie spécifique. Ces dernières ont pour mission principale d’informer, de soutenir et de représenter les personnes concernées par une pathologie précise : Alzheimer, Parkinson, sclérose en plaques, cancer, etc.
Cependant, de nombreuses associations de ce type ont développé, au fil du temps, une offre spécifique pour les aidants. Elles proposent par exemple :
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des groupes de paroles entre proches,
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des formations pour mieux comprendre la maladie,
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des temps de répit ou des cafés-rencontres dédiés aux familles.
Ces structures ne sont donc pas des associations d’aidants au sens strict, mais elles peuvent être un complément précieux, surtout lorsque la pathologie du proche nécessite des connaissances particulières ou un accompagnement adapté.
Par exemple :
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France Alzheimer propose des formations gratuites pour les proches,
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France Parkinson organise des groupes d’échanges pour les aidants,
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La Ligue contre le cancer propose des permanences pour les familles et les proches.
En pratique, un aidant peut tout à fait cumuler plusieurs soutiens : rejoindre une association d’aidants généraliste pour échanger sur son vécu, et participer en parallèle aux activités d’une association liée à la maladie de son proche.
Et si aucune association d’aidants n’existe près de chez soi ?
Dans certaines zones rurales ou communes plus isolées, il peut arriver qu’aucune association d’aidants ne soit présente à proximité. Cela ne signifie pas qu’il faut rester seul : plusieurs alternatives existent pour trouver du soutien à distance ou créer du lien autrement.
Contacter une plateforme d’accompagnement et de répit
Présentes dans chaque département, les plateformes d’accompagnement et de répit sont des structures publiques ou associatives dédiées au soutien des proches aidants. Elles proposent :
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une écoute personnalisée,
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des ateliers collectifs (gestion du stress, communication avec la personne aidée, relaxation),
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des temps de répit à domicile ou en établissement,
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et une orientation vers les dispositifs locaux (SSIAD, accueil de jour, services d’aide à domicile).
Elles sont souvent rattachées à un établissement de santé, à un Ehpad, ou à une association partenaire. Le CLIC ou la MDA du territoire peut vous aider à les identifier.
S’appuyer sur les associations nationales
Certaines associations d’aidants nationales ont développé des dispositifs accessibles en ligne ou par téléphone, qui permettent de bénéficier d’un soutien quel que soit le lieu de résidence.
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Avec Nos Proches propose une écoute téléphonique gratuite, assurée par d’anciens aidants formés.
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L’Association Française des Aidants propose des modules de formation en ligne pour comprendre ses droits et prendre soin de soi.
Ces solutions sont particulièrement utiles pour les aidants qui ne peuvent pas se déplacer facilement, ou qui recherchent une aide immédiate.
Rejoindre des groupes d’aidants en ligne
De nombreuses associations animent aussi des groupes de parole en visioconférence ou des communautés d’échange sur les réseaux sociaux. Ces espaces permettent d’échanger avec d’autres aidants, de partager des conseils, et de se sentir moins seul, même à distance.
Veillez toutefois à privilégier les groupes modérés par une structure reconnue, pour garantir la fiabilité des informations et la bienveillance des échanges.
Créer un groupe local avec l’aide d’un partenaire
Lorsqu’aucune structure n’existe sur un territoire, il est possible de créer un groupe d’aidants local. Certaines associations ou collectivités (CCAS, CLIC, centres sociaux) peuvent accompagner cette initiative en mettant à disposition une salle, en aidant à la communication ou en mobilisant un intervenant formé.
Un simple groupe d’échange mensuel peut devenir, avec le temps, le point de départ d’une association d’aidants reconnue.
FAQ – Les questions fréquentes sur les associations d’aidants
Quelle est la différence entre une association d’aidants et une association de patients ?
Une association d’aidants s’adresse avant tout aux proches qui accompagnent une personne dépendante, malade ou en situation de handicap. Elle vise à soutenir les aidants eux-mêmes : écoute, partage d’expérience, accompagnement administratif, conseils pratiques ou moments de répit.
Une association de patients, en revanche, est centrée sur la maladie ou le handicap du proche. Elle informe, défend les droits des personnes concernées et développe des actions de sensibilisation ou de recherche médicale. Certaines associations de patients proposent aussi des activités pour les familles, mais leur mission première reste liée à la pathologie.
En pratique, un aidant peut donc participer aux deux : une association d’aidants pour être soutenu dans son rôle, et une association de patients pour mieux comprendre la maladie de son proche.
Les associations d’aidants sont-elles gratuites ?
La majorité des associations d’aidants sont gratuites ou demandent une cotisation symbolique (souvent entre 5 et 20 euros par an). L’objectif est d’être accessible à tous les aidants, quels que soient leurs moyens.
Les groupes de parole, cafés des aidants, ateliers de soutien ou permanences d’écoute sont généralement ouverts sans condition particulière. Certaines activités spécifiques (séances de relaxation, séjours de répit, formations longues) peuvent être payantes, mais il est fréquent qu’elles soient prises en charge partiellement par des partenaires publics (collectivités, ARS, caisses de retraite, fondations).
En cas de doute, il ne faut pas hésiter à contacter directement l’association : beaucoup adaptent leurs tarifs ou proposent des solutions solidaires pour permettre à tous les aidants de participer.
Puis-je rejoindre une association d’aidants si je travaille encore ?
Beaucoup d’aidants exercent encore une activité professionnelle et peinent à trouver du temps pour eux. Les associations en ont pleinement conscience : elles organisent souvent des rencontres en soirée, le week-end ou en ligne pour s’adapter aux contraintes de chacun.
Certaines associations proposent aussi des groupes de parole en visioconférence ou des lignes d’écoute téléphonique, accessibles à tout moment. Ces formats permettent de bénéficier d’un soutien sans avoir à se déplacer.
S’engager dans une association ne demande pas nécessairement de disponibilité importante : on peut y venir ponctuellement, selon ses besoins, sans engagement dans la durée.
Où se déroulent les rencontres et ateliers proposés par les associations d’aidants ?
Les rencontres ont lieu dans des lieux de vie simples et accessibles : mairies, centres sociaux, CLIC, maisons de l’autonomie, locaux associatifs ou cafés partenaires. L’idée est de proposer des espaces conviviaux, où la parole circule facilement.
Certaines associations organisent également des ateliers à domicile (formation aux gestes du quotidien, prévention des chutes) ou des temps collectifs en extérieur (balades, sorties culturelles, séjours de répit).
Depuis quelques années, de nombreuses structures développent aussi des formats en ligne, sous forme de visioconférences ou de webinaires, afin de toucher les aidants éloignés géographiquement.
Peut-on venir accompagné de la personne aidée ?
Dans certains cas, oui. Certaines associations prévoient des rencontres “duo aidant-aidé”, notamment lorsqu’elles proposent des activités partagées : ateliers mémoire, sorties culturelles, moments de détente. Cela permet à chacun de passer un moment agréable tout en renforçant le lien entre aidant et aidé.
Cependant, d’autres temps, comme les groupes de paroles, sont réservés exclusivement aux aidants, pour leur offrir un espace d’expression libre, sans la présence du proche. Chaque association précise généralement le type de rencontres qu’elle propose et les modalités de participation. Plusieurs solutions existent pour vous permettre de vous absenter, selon les besoins de votre proche :
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L’aide à domicile permet qu’un professionnel intervienne quelques heures pour assurer les gestes du quotidien : repas, toilette, courses ou accompagnement.
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Le relayage consiste à confier votre proche à un intervenant formé qui vient à domicile pendant quelques heures ou plusieurs jours. C’est une solution souple, souvent proposée par les plateformes de répit.
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L’accueil de jour offre un temps d’accueil régulier dans une structure médico-sociale, avec des activités adaptées. Il permet à l’aidant de dégager du temps tout en maintenant le lien social de son proche.
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Un membre de la famille, un ami ou un voisin peut parfois prendre le relais ponctuellement. Certaines associations peuvent vous aider à organiser ce soutien de proximité, et parfois prendre en charge votre proche pour vous permettre de participer aux temps de l’association.
Comment savoir si une association d’aidants est reconnue ou fiable ?
Une association d’aidants fiable dispose généralement d’un statut officiel (loi 1901) et d’un ancrage local clair : partenaires institutionnels, coordonnées publiques, présence sur des annuaires reconnus, comme Ma Boussole Aidants ou France Bénévolat.
Les structures sérieuses mettent en avant leurs objectifs, leur équipe d’intervenants, et précisent si elles sont accompagnées par des professionnels formés à l’écoute.
Si vous avez un doute, vous pouvez demander au CLIC, au CCAS ou à la Maison départementale de l’autonomie de votre territoire de vous orienter : ces organismes ne référencent que des associations de confiance, actives auprès des aidants.