La découverte du cancer et l’accompagnement

Quel âge aviez-vous lorsque votre mère est tombée malade ?

Je pense que je devais avoir 30 ans, ou un peu moins, je dirais entre 29 et 30 ans.

De quel type de cancer souffrait-elle et à quel moment le diagnostic est-il tombé ?

D’abord d’un cancer du sein qui a été soigné et ensuite d’un cancer du cerveau. Pour ce qui est du diagnostic, je ne m’en rappelle plus trop mais pour le premier c’était l’été 2022 et pour le cancer du cerveau c’était au mois d’octobre 2025. Le cancer du sein qui a été guéri, a migré (récidivé) au cerveau.

À partir de quand avez-vous commencé à l’accompagner régulièrement à l’hôpital ?

Pas dès le début, parce qu’elle a continué a travaillé, puis elle arrivait à gérer. Je m’occupais tout de même des traitements et des médicaments, des taxis (accompagnement du domicile à l’hôpital car la prise en charge était complexe). L’accompagnement s’est fait progressivement, jusqu’à devenir total.

À quel moment avez-vous compris que vous alliez devenir son principal aidant ? Et comment vous avez vécu ce basculement ?

Je ne l’ai jamais réellement compris. Peut-être une fois qu’elle n’était plus là. J’ai mis du temps à me rendre compte parce que je ne savais même pas ce qu’était le rôle d'aidant. Généralement, on se dit que cela arrive aux autres mais pas à nous. Quand ça nous tombe dessus, on n’est pas préparé, on ne sait pas vraiment ce que l’on doit faire. On le fait naturellement. Être aidant n’est pas quelque chose de commun, mais on agit comme ça de manière naturelle, sans jamais mettre de mots dessus. A aucun moment je me suis dit que j’étais aidant. Je m’occupais de ma mère et c’était normal.

J’ai mis un peu de temps à en parler sur mes réseaux. Les témoignages d’aidants et de femmes qui ont eu des cancers du sein que j’ai reçu juste après m’ont aidé à réaliser que j’étais aidant. Je n’y connaissais rien aux effets secondaires, à la chimiothérapie etc. J’ai pu avoir des conseils, notamment d’ergothérapeutes etc.

On est resté deux mois à l’hôpital 7j/7 et 24h/24, trois jours dans un premier hôpital puis on a été transféré dans l’institut Curie dans le 5ème arrondissement de Paris au service Oncologie. C’était paradoxal. D’un côté, on me disait que je devais rentrer chez moi parce que ça allait être dur et compliqué, de l’autre qu’on avait besoin de moi pour se baser sur les signes cliniques et pour l’avancée de la maladie. Ils pensaient que j’allais tenir deux jours, je suis resté deux mois, et s’il avait fallu rester plus longtemps, je serais resté plus longtemps.

Le rôle d’aidant

Concrètement, quel rôle avez-vous joué auprès d’elle dans les derniers mois ?

J’étais là pour superviser ce qu’il se passait. Les médecins avaient besoin de mes informations. L’infirmière me sondait, sur les signes qui pouvaient se déclarer, elle me prévenait lorsque des signes allaient apparaitre dans les prochains jours etc.

Combien de temps passiez-vous à l’hôpital chaque jour ou chaque semaine ?

J’étais à l’hôpital 24h/24 et 7J/7 durant les deux derniers mois. Ma mère n’avait confiance qu’en moi et elle craignait de se retrouver seule et de ne pas pouvoir réussir à faire certaines choses, vu que son cerveau était touché, en plus d’autres parties de son corps.

Quelles étaient les tâches ou responsabilités que vous assumiez le plus souvent ?

Je m’occupais de donner des directives pour la toilette par exemple, quand un jour elle souhaitait quelque chose en particulier (qu’on lui brosse les dents ou qu’on lui apporte quelque chose etc.). Je me chargeais aussi de veiller à ce que tout se passe bien au quotidien lors de ses soins, ou de ses retours d’examens car elle ne comprenait pas toujours tout à cause de sa tumeur au cerveau.

En entamant ce parcous d'aidant, vous sentiez-vous préparé à endosser ce rôle ?

Non, je ne me suis absolument pas imaginé vivre ce que j’allais vivre. Je ne me suis pas du tout préparé et je pense que je n’étais pas prêt. On ne l'est jamais vraiment. C’est comme un instinct de survie, propre à chacun. C’est dans ce genre de moment qu’on qu’on apprend à se connaitre. Donc non je n’étais ni prêt ni armé, ni formé puis cela a été hyper rapide. La seule chose que j’ai anticipé, c’est la gravité de la situation. J’ai donc insisté pour que l’on aille à l’hôpital. L’intensité de ce que j’ai vécu est impossible à raconter ou à imaginer, et on ne l’a vit vraiment que sur le moment. On me disait que j'avais été courageux mais je ne le voyais pas comme ça. Même si on le perçoit comme ça de l'extérieur, moi je n'y arrivais pas.

Impact sur le quotidien et “sacrifices”

Comment votre entourage (amis, collègues, famille) a-t-il réagi ou vous a-t-il soutenu ?

Certains amis ont été présents, ils sont venus à l’hôpital, mais je ne voulais pas. Je suis quelqu’un de très entouré, mais cette fois, j’ai vraiment distancé toutes les personnes qui étaient autour de moi. J’ai des amis qui ont essayé d’être présents pour moi, d’autres qui ne l’ont pas forcément été, d’autres qui ont été là sans trop être là et d'autres pour lesquels je n'ai même pas voulu qu'ils soient présents. Cela étant, j’avais tellement peu de temps donc ce n’était pas ma priorité. Je n’ai pas vraiment laissé les gens m’aider. Pour ce qui est de ma famille, cela a été assez compliqué. J’ai des frères et sœurs, plus petits que moi, donc j’ai dû prendre des responsabilités sur mes épaules.

Vie professionnelle

Quelle était votre situation professionnelle à ce moment-là ? Avez-vous pu adapter votre travail pour accompagner votre mère ? 

Etant à mon propre compte (influenceur sur les réseaux sociaux), j’avais déjà limité mon activité lors du premier cancer de ma maman (cancer du sein) et je travaillais déjà beaucoup moins. Avant, je faisais beaucoup d’évènements, de partenariats, de voyages presse etc.…et, d’un coup, j’ai commencé à en faire un peu moins,puis plus du tout. J’ai complètement stoppé tous mes réseaux. J’avais quand même de l'argent de côté, ce qui m’a permis de pouvoir gérer ce que j’avais à gérer. Pour un salarié, cela n’aurait peut-être pas été aussi facile, ou même possible. Après, si j'avais été salarié, j’aurais réagi de la même manière. Ce qui était primordial pour moi c’était de m’occuper de ma mère, peu importe les conséquences qui pouvaient y avoir derrière. Mais je comprends que certains aidants aient besoin de travailler dans ces moments-là, car c’est comme un sas de décompression.

Pensez-vous que le monde du travail prend suffisamment en compte la situation des aidants ?

Non. Je trouve que cela n’est pas assez pris en compte. L’intensité qui est vécue, la charge émotionnelle, la pression psychologique et le stress d’attendre que quelqu’un parte, de ne pas savoir quand, c’est hyper compliqué à gérer. Toutes ces choses-là ne sont absolument pas prises en compte et les gens ne le perçoivent pas en entreprise. Le rôle d'aidant n'existe pas vraiment, il n'est pas existant dans les mentalités. Soit, ils l'assimilent à quelque chose de naturel, donc pas un rôle à proprement parler. Soit il y a de l'ignorance, donc il n’existe tout simplement pas. Je pense que c’est principalement pour leur confort personnel de ne pas vouloir être en lien avec des gens qui peuvent vivre ça parce que cela revient à voir la tristesse des gens et c’est dur à porter.

Charge mentale et émotionnelle

Comment décririez-vous la charge mentale liée à cette période ?

C’est très paradoxal. On ne se rend pas compte sur le moment que c’est une charge mentale. On s’en rend compte après, quand la vie reprend son cours. On a vécu beaucoup de choses et on a du mal à se reconstruire. On prend conscience des traumatismes qu’on a pu avoir à l'hôpital, du rôle qui a pu être un peu trop lourd à certains moments. Je pense que c’est plus notre corps qui réagit à tout ça, plutôt que notre cerveau. J’aurai tendance à parler de “choses prenantes” plutôt que de charge mentale, que je trouve plus négative ou pesante comme expression. Le stress, les résultats, l’avancement de la maladie, les contraintes, le fait de communiquer des informations à la famille, les amis qui demandent des nouvelles, tout ça c’est prenant. J’ai réussi à classer ces choses par priorités. Donner des nouvelles à l’entourage c’est secondaire alors qu’être là, présent sur le moment et gérer mon rôle d'aidant c'est la priorité.

Y a-t-il eu des moments où vous vous êtes senti particulièrement seul ou dépassé ?

Dépassé, non. Mais seul, oui. À la fin il n’y avait plus trop de visites, les gens venaient moins, que cela soit la famille ou l’entourage. Les médecins venaient moins aussi. Donc oui je me sentais seul.

Comment gériez-vous l’incertitude et l’évolution de la maladie ?

Ça me stressait, mais je lui disais que ça allait bien se passer, qu’on allait se battre. J’étais tellement en train de pousser ma mère et de l’encourager. Je lui donnais toute ma force et j’y croyais. J'y croyais, pas par rapport aux médecins ou aux traitements, mais juste parce que je ne me voyais pas perdre ma mère. Pour moi, c’était juste impossible donc il n’y avait pas d’autres alternatives que celle qu’elle s’en sorte.

Santé mentale

Avec le recul, quel impact cette période a-t-elle eu sur votre santé mentale ? 

Une grosse perte de poids, je ne mangeais plus, je ne me lavais plus ou uniquement à la lingette, je fumais beaucoup. Je ne dormais quasiment plus. Mon cerveau s’est mis en pause jusqu’à l’enterrement. Au moment où ma mère est partie, les médecins m’ont dit que j’allais le réaliser une fois que je ne serais plus dans l’action. Que si c’était dur maintenant, lorsque tout serait redescendu, cela serait encore plus difficile parce qu’il y aura l’absence et le manque. Sur cela, ils n’avaient pas tort. J’ai donc recommencé à travailler le 27 janvier, trois semaines après le décès de ma mère. Je n’ai pas voulu me laisser sombrer.

Avez-vous été accompagné psychologiquement, ou soutenu par des proches pour parler de ce que vous viviez ?

Durant ces deux mois d’accompagnement, non. Depuis, j’ai entrepris une thérapie. Une amie m’a poussé à voir une psychologue pour pouvoir extérioriser mes émotions. Il y a des choses que j’ai pu dire lors de cette première séance que je n’avais jamais dite. Je me suis senti compris. La différence qu’il y a eu entre la psychologue et mon entourage, c’est la compréhension, dans l’intégralité des choses que je pouvais dire. Quand on vit ce genre de choses, on est compris partiellement. Pour ma part, je n’ai pas eu le ressenti d’avoir été compris à 100% dans ce que j’avais vécu, autant dans ma douleur que dans ma façon d’extérioriser. J’ai l’impression que parfois je n’étais pas légitime, qu’il fallait que je fasse mon deuil rapidement. Je verrais sur le long terme ce que cela donne. Aujourd’hui, j'essaie toujours d’avoir le cerveau occupé pour éviter de penser parce que quand je pense ou quand je suis fatigué je suis forcément plus sensible et je repense à ce que j’ai vécu à l’hôpital. C’est le contrecoup parce que je me suis refusé le droit de craquer quand j’étais là-bas.

Regard sur l’aidance

Selon vous, qu’est-ce que la société comprend mal sur la réalité et le vécu des aidants ?

J’ai remarqué que le rôle d'aidant n’était pas du tout connu des gens en France, ce n’est pas normalisé dans les mentalités, contrairement à d’autres pays comme l'Angleterre où j’ai vécu deux ans et où il y a une solidarité dans les familles mais aussi dans le voisinage. Du coup, l’aidance est plus développée.

Il y a un manque de prévention donc on n’est pas assez préparé. Je pense qu’avec de la prévention, il est possible d’éviter des drames : physiques mais aussi psychologiques. Si je fais ce témoignage, c’est surtout à visée de sensibilisation pour les autres, afin qu’ils soient préparés si cela leur arrive. Pour donner un sens à ce que j’ai vécu en aidant des personnes qui sont dans le même cas.

Y a-t-il des dispositifs ou des soutiens qui vous ont manqué ?

La prévention ne se fait pas quand on vit le drame, elle doit se faire en amont, pour que le cerveau ait le temps d’assimiler les informations. Pour ma part, je n’ai pas pu profiter de certains dispositifs, car je n’étais pas préparé notamment lorsque l’on m’a proposé de voir un psychologue alors que je venais d’apprend une nouvelle difficile. Il aurait fallu que tout cela soit proposé au début. L’accompagnement de l’aidant est un axe important et la prévention doit absolument se développer en France.

 

Découvrez son témoignage vidéo :