Aidants d’un proche atteint d’un cancer : par où commencer ?

Faut-il se déclarer aidant ? 

Pas de statut d’aidant officiel en France 

En France, il n’existe pas de statut administratif officiel d’aidant ni d’enregistrement auprès d’un organisme unique. La loi reconnaît toutefois la notion de proche aidant pour les conjoints, partenaires de PACS, membres de la famille ou personnes entretenant des liens étroits et stables avec le malade qui apportent une aide régulière, à titre non professionnel, pour les actes de la vie quotidienne. 

Cette reconnaissance pose un cadre juridique, mais elle ne crée pas de statut global. En pratique, le rôle d’aidant est pris en compte au cas par cas, selon les démarches engagées : demande de congé proche aidant, ouverture de droits sociaux, constitution de dossiers d’aide ou organisation des soins. Chaque dispositif demande des justificatifs attestant du lien avec la personne malade et de l’aide apportée. 

Être désigné comme personne de confiance 

En parallèle, un proche peut être désigné comme personne de confiance. Cette démarche relève du droit des patients et est distincte de la notion d’aidant.  La personne de confiance est choisie librement par le malade et désignée par écrit. Elle peut être un membre de la famille, un conjoint, un ami ou toute personne de l’entourage. Cette désignation peut être modifiée ou annulée à tout moment. 

Son rôle consiste à accompagner le patient dans ses démarches de santé, à assister aux rendez-vous médicaux s’il le souhaite et à recevoir des informations médicales avec son accord. Si la personne malade n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté, l’équipe médicale consulte la personne de confiance pour connaître les souhaits du patient. 

La personne de confiance n’agit pas à la place du malade tant que celui-ci peut prendre ses décisions, mais elle constitue un interlocuteur identifié pour les professionnels de santé. 

Les congés possibles pour accompagner un proche atteint d’un cancer 

Lorsqu’un proche est atteint d’un cancer, il peut devenir nécessaire de réduire ou d’interrompre temporairement son activité professionnelle pour l’accompagner.  

Le congé de proche aidant 

Le congé de proche aidant permet à un salarié d’interrompre ou de réduire temporairement son activité professionnelle pour s’occuper d’un proche avec une invalidité reconnue de 80%, ce qui peut être le cas lors d’un cancer entraînant une dépendance importante. En l’absence d’accord collectif plus favorable, sa durée maximale est de trois mois, renouvelable, dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière. Il peut être pris en une seule fois, fractionné en demi-journées ou transformé en temps partiel avec l’accord de l’employeur.  

Pendant cette période, le contrat de travail est suspendu et l’employeur ne verse pas de salaire. Toutefois, l’aidant peut demander l’Allocation journalière du proche aidant (AJPA), versée par la CAF ou la MSA, d’un montant d’environ 66 euros par jour pour une journée complète et 33 euros pour une demi-journée, dans la limite de 66 jours indemnisés par proche accompagné. Pour en bénéficier, le salarié doit informer son employeur et fournir les justificatifs attestant de la situation du proche aidé. 

Le congé de solidarité familiale est un droit pour tout salarié qui souhaite s’absenter de son travail pour accompagner un proche en fin de vie. Ce dispositif s’adresse notamment aux aidants dont l’état de santé du proche met en jeu le pronostic vital ou qui est en phase avancée ou terminale d’une affection grave. Le congé permet de suspendre temporairement son contrat de travail sans perte de poste, quelle que soit la nature du contrat (CDI, CDD, temps plein ou partiel). Sa durée maximale est de trois mois, et il peut être renouvelé une fois, soit un total pouvant atteindre six mois, en fonction des accords collectifs ou des conventions d’entreprise.  

Pendant cette période, le salarié n’est généralement pas rémunéré par l’employeur, mais il peut, sous conditions, percevoir une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP) versée par l’Assurance maladie pour une période limitée autour de 21 jours (ou jusqu’à 42 jours si le congé est transformé en travail à temps partiel). Pour en bénéficier, il est nécessaire d’informer l’employeur préalablement et de fournir un certificat médical attestant de la gravité de l’état de santé du proche. Une fois les formalités accomplies, l’employeur ne peut ni refuser ni reporter ce congé légal. 

Quelles démarches administratives engager rapidement ?  

En tant qu’aidant, il peut être utile d’accompagner votre proche dans ses démarches, notamment pour s’assurer que les documents sont transmis dans les délais et que les droits sont correctement ouverts. 

Déclarer l’Affection Longue Durée (ALD) 

La première étape consiste généralement à faire reconnaître le cancer en Affection Longue Durée (ALD). Cette reconnaissance ouvre droit à une prise en charge à 100 % des soins et traitements liés à la pathologie, sur la base des tarifs de l’Assurance maladie. Cela concerne notamment les consultations spécialisées, les examens, la chimiothérapie, la radiothérapie ou encore certains transports médicaux prescrits. 

La demande d’ALD est effectuée par le médecin traitant, en lien avec le spécialiste (oncologue). Il complète un protocole de soins qui précise la nature de la pathologie et les traitements prévus. Ce document est ensuite transmis à l’Assurance maladie pour validation. Une fois l’ALD accordée, le patient bénéficie d’un parcours de soins coordonné et d’une exonération du ticket modérateur pour les actes en lien avec le cancer. 

Il reste toutefois possible que certains frais demeurent à charge (dépassements d’honoraires, forfait hospitalier, soins non remboursés), d’où l’intérêt de vérifier les garanties de la complémentaire santé. 

Arrêt de travail et indemnités journalières 

Si l’état de santé de votre proche ne lui permet plus de travailler, un arrêt de travail peut être prescrit par le médecin. Celui-ci est transmis à la CPAM dans les délais réglementaires. L’Assurance maladie verse alors des indemnités journalières, destinées à compenser en partie la perte de salaire. 

Le montant des indemnités dépend des revenus antérieurs et du statut professionnel. Pour un salarié, l’employeur peut verser un complément de salaire, selon la convention collective applicable et l’ancienneté. Il est donc important de vérifier les dispositions prévues dans l’entreprise. 

Pour un travailleur indépendant, les règles d’indemnisation diffèrent selon le régime d’affiliation. Les retraités, quant à eux, ne perçoivent pas d’indemnités journalières, mais peuvent avoir besoin d’aides pour financer une aide à domicile ou des frais liés à la perte d’autonomie. 

Qui pour m’aider quand j’ai besoin d’information ? 

Evolution ou conséquences de la maladie, démarches administratives, aides à domicile... plusieurs interlocuteurs de proximité peuvent vous renseigner sur les démarches pour obtenir de l’aide adaptée à votre situation.  

Un numéro vert national 

Un numéro vert gratuit (0 800 940 939), mis en place par La Ligue contre le cancer est accessible du lundi au vendredi de 9h à 19h. Anonyme et confidentiel, il permet de poser des questions sur le cancer, les traitements, les effets secondaires ou les droits. Des professionnels formés apportent une information fiable et peuvent orienter vers des ressources adaptées. 

Les comités départementaux de la Ligue contre le cancer 

Présents dans chaque département, les comités de la Ligue contre le cancer proposent un accueil, de l’information et un accompagnement pour les personnes malades et leurs proches. Ils peuvent orienter vers des aides locales et offrir un espace d’écoute. 

Les structures de proximité : CLIC, CCAS, MDA 

Les CLIC, CCAS ou Maisons départementales de l’autonomie (MDA) informent sur les aides existantes, les services à domicile et les démarches administratives. Ils peuvent accompagner les aidants dans la constitution de dossiers ou l’évaluation des besoins, notamment en cas de perte d’autonomie. 

Les associations spécialisées dans le champ du cancer 

Des organismes nationaux comme la Ligue contre le cancer ou l’Institut national du cancer (INCa) proposent une information actualisée sur les différents types de cancers, les traitements, les essais cliniques ou les droits des patients. 

Les comités départementaux de la Ligue contre le cancer accueillent également les personnes malades et leurs proches pour des permanences d’information, un accompagnement social ou un soutien psychologique. Ces structures constituent des points d’appui pour comprendre la maladie et identifier les aides disponibles localement. 

Les associations d’aidants 

Au-delà des associations spécialisées dans le cancer, il existe des associations dédiées aux aidants. Elles proposent des groupes de parole, des temps d’échange, des informations juridiques ou des ateliers pour mieux vivre son rôle d’accompagnant. Ces espaces permettent de partager son expérience avec d’autres aidants confrontés à des situations similaires et de rompre l’isolement. 

Se préserver dès le début : l’importance du répit