Aidants d’un proche handicapé : les premières démarches

Bien que chaque situation, besoin et difficulté soient différentes, nous allons tracer les grandes étapes et les interlocuteurs qui pourront vous accompagner ou vous réorienter pour chacune d’entre elles. A la suite de l’obtention d’un diagnostic.

→ Diagnostic du handicap : Qui consulter ? Et où ?

Le médecin traitant ou l’équipe référente de l’hôpital où a eu lieu le diagnostic sont les premiers interlocuteurs et le coordonnateur pour :

• L’établissement d’un premier parcours de soins et le suivi de ce dernier tout au long de son évolution en fonction de l’état de santé de votre proche,

• Les premières informations dont vous avez besoins sur le handicap ou l’orientation vers les professionnels spécialisés qui seront mieux placés pour le faire,

• Les aides matérielles qui pourraient faciliter la prise en charge de votre proche,

• Le suivi de l’état de santé de l’aidant.

N’hésitez pas à lui faire part de vos propres difficultés ou vos problèmes de santé également. Prendre soin de vous est important pour accompagner dans de meilleures conditions pour la personne que vous aidez.

Le dossier MDPH est le formulaire qui permet à une personne en situation de handicap et ses aidants familiaux d’obtenir des services et aides financières adaptées à leur situation. Le formulaire (Cerfa n°15692*01) peut-être rempli par la personne handicapée ou son tuteur légal (avec justificatif juridique à fournir le cas échéant). Il doit être délivré à la Maison Départementale des Personnes Handicapées du lieu où réside votre proche handicapé. Sa complétude permettra de lancer une évaluation des difficultés et de la situation du profil. Un plan d’aide sera ensuite délivré au demandeur avec des préconisations et orientation pour notamment :

• Un accès à certaines aides financières,

• Des solutions d’aménagement au logement,

• Des solutions d’aide à la mobilité,

• L’accès à un hébergement dans un établissement spécialisé ou médico-social,

• Des aides à la solarisation ou à la professionnalisation,

• Des temps et types d’aide à domicile,

• L’accès à des techniques,

• Des dispositifs de répit pour l’aidant.

→ Comment faire un dossier MDPH ?

Le dossier MDPH est un formulaire complexe, car il demande notamment la rédaction d’un projet de vie qui va permettre aux décideurs d’évaluation correctement les difficultés auxquelles vous et votre proche faites face. Afin de vous aider dans la bonne rédaction et la gestion des pièces justificatives afin d’obtenir les aides les plus adaptées, plusieurs interlocuteurs peuvent vous aider :

Les points d'informations locaux dédiées aux aidants et leurs proches

La répartition de ces différents interlocuteurs n’est pas identique sur tous les territoires en France. En fonction des villes et des départements, vous pouvez vous rendre dans :

• Un Centre Communal d'Action Sociale (CCAS) ou CIAS,

• Une Maison Départemental de l'Autonomie (MDA),

• Une assistante sociale

• Les Maisons France Services,

• Communautés 360 : dispositif d'accompagnement pour les personnes en situation de handicap et leurs proches uniquement disponible par téléphone.

→ Trouver les structures proches de chez moi

Une assistante sociale

Une assistante sociale a pour rôle d'accompagner les personnes en situation de vulnérabilité à différents moments de leur vie. Dans le cas des aidants et de leurs proches, une assistante sociale peut vous informer sur vos droits et les solutions en fonction de votre besoin (aides financières, écoute, soutien psychologique) et vous aider à compléter les dossiers pour les obtenir. Les assistantes sociales peuvent travailler en libéral, mais se trouvent majoritairement dans les points locaux dédiés aux publics vulnérables et leurs aidants comme :

• Un Centre Local d’Information et de Coordination (CLIC),

• Un Centre Communal D’Action Social (CCAS) ou Centre Intercommunal d’Action Social (CIAS),

• Une maison des aidants et des aînés,

• Une Maison Départementale de l’Autonomie (MDA),

• Une plateforme de répit (PFR),

• Le service social de l’hôpital où le patient est diagnostiqué ou suivi,

• Un Centre Médico-psychologique (CMP),

• L’établissement médico-social où le proche est scolarisé ou placé.

Vous pouvez également faire une demande auprès de votre entreprise, la mairie, la Sécurité Sociale ou la CAF.

Les associations

Les associations d'aidants, les associations de patients et les associations officielles liées à une pathologie (SOS Autisme, Handicap Parlons vrai, Léa par exemple) peuvent vous aider dans vos démarches en prenant en compte la particularité liées à la pathologie ou les difficultés de votre proche.

Les organismes de protection sociale comme la CPAM, la CAF, ainsi que les mutuelles et complémentaires santé proposent souvent des dispositifs d'aides spécifiques aux aidants. Ces dispositifs peuvent prendre la forme d'allocations financières, de congés spécifiques ou encore de services d'accompagnement.

Par ailleurs, les assurances retraite et complémentaires retraite mettent en place des prestations sociales pour accompagner leurs assurés dans différents moments de leur vie. Ces actions visent à améliorer le bien-être, la qualité de vie et l'autonomie des retraités, en proposant notamment :

• Des aides financières ponctuelles ou régulières, telles que des secours d'urgence, des aides au logement ou des allocations spécifiques pour les retraités en situation de précarité.

• Des services d'aide à domicile, comprenant une assistance pour les tâches quotidiennes, des soins infirmiers à domicile, ou encore la mise en place d’un service de portage de repas.

• Des activités de loisirs et de bien-être, comme les clubs seniors, les voyages organisés, les activités culturelles et sportives, ou les ateliers de prévention santé.

• Des programmes de prévention et de soutien social, visant à sensibiliser les seniors et les aidants aux enjeux de santé, à prévenir l'isolement social, ou à les accompagner dans les démarches administratives et juridiques.

Les actions sociales de la retraite sont généralement proposées par les caisses de retraite, telles que la Caisse Nationale d'Assurance Vieillesse (CNAV) pour les salariés du secteur privé, la Sécurité Sociale pour les Indépendants (SSI) pour les travailleurs indépendants, ou encore la Caisse Nationale d'Assurance Vieillesse des Professions Libérales (CNAVPL) pour les professions libérales. Et les complémentaires retraite telles que l’Agirc-Arrco et la MSA.

→ Trouver les actions sociales à contacter

Les associations offrent un soutien moral, des conseils pratiques et une écoute bienveillante aux aidants confrontés aux défis et aux difficultés de l'accompagnement au quotidien.

Les associations d’aidants proposent notamment des services et des activités spécifiques, tels que des groupes de parole, des ateliers de formation, ou des rencontres thématiques, visant à informer, à former et à soutenir les aidants dans leur rôle.

Les associations de patients et/ou associations officielles liées à une pathologie (France Alzheimer ou France Parkinson, par exemple) offre des ressources d’informations et d’échange pour en apprendre plus sur la pathologie de votre proche âgé et pouvoir vous préparer ou adapter vos habitudes en fonction des besoins de votre proche. Certaines peuvent également vous guider à travers les démarches et la recherche de médecins spécialisés. Elles organisent également des sessions de formation avec des personnes formés ou des aidants experts.

→ Trouver les structures proches de chez moi