Un séjour de répit qui ne rappelle pas le milieu hospitalier

Pour Louis et Elodie, parents d’une petite fille polyhandicapée, impossible de trouver des vacances en famille adaptées aux besoins de leur fille qui n’impliquent pas un milieu hospitalier. Ils ont donc décidé de créer eux-mêmes des gîtes pour tous ceux qui ont ce besoin. Louis et moi nous avons découvert qu’on était aidants à la radio, bien après la naissance de notre fille. Il n’y a pas un professionnel de santé ou médico-social qui nous a prononcé ce mot. C’est en recherchant ce que pouvait couvrir ce terme, que nous avons découvert le répit. Mais les solutions proposées, bien qu’elles aient tout à fait leur place dans le paysage de l’aidance, ne nous convenaient pas. 90 jours dans un établissement temporaire d’accueil en milieu médico-social nous rappelait trop notre quotidien à l’hôpital. C’était insupportable.

Nous aurions voulu avoir le choix. Les personnes normales qui souhaitent réserver un séjour le font en fonction de leur budget, leurs goûts, leurs envies... pour les aidants ça doit être la même chose. Il ne devrait pas y avoir qu’une solution en milieu médico-social, mais plusieurs autres. Il devrait être possible d’aller un temps en milieu hospitalier et un autre temps ailleurs ensuite, si on le souhaite. Nous sommes parents d’une petite fille qui va avoir sept ans en juillet. Andréa est polyhandicapée, atteinte d’une maladie orpheline neurodégénérative qui a été diagnostiquée quand elle avait 5 mois, mais qui n’a pu être étiquetée qu’en 2019. Il s’agit d’une maladie qui ne touche que six personnes dans le monde et ma fille est la seule à développer la forme dont elle est atteinte. Il n’y a donc pas du tout de recherche. On vivait à Paris quand on a eu notre fille en 2015. À partir de là, on a fait quasiment un an entier à l’hôpital. À un moment donné on a perdu nos emplois. Ça n’était plus possible de cumuler l’accompagnement de notre fille à l’hôpital et une activité salariée au quotidien. Et qui dit plus de travail, dit plus de loyer parisien. Donc obligation de partir.

Quand survient le handicap ou la maladie d’un enfant, tout est bousculé. Il ne reste plus rien de votre vie d’avant. Les sorties, les voyages, on a dû oublier aussi. Andréa pouvait pleurer plus de 15 heures par jour, elle ne se calmait que dans nos bras et l’épuisement généré chez nos proches quand on leur laissait nous a découragé à le faire. On a donc dû déménager. Nous sommes allés en Côte d’Opale, la région d’origine de mon mari, où nous avions des amis et de la famille. On connaissait déjà ce petit village, on savait qu’on aimait bien. Il n’est pas trop éloigné de la ville, mais entouré aussi de calme et de campagne, c’était donc un bon compromis. L’objectif que nous avions était de pouvoir créer des emplois à domicile pour nous occuper le plus longtemps possible de notre fille en sachant que son pronostic vital est engagé. L’immobilier étant très cher, on a acheté un corps de ferme en ruine, avec pour objectif d’ouvrir des gîtes et des chambres d’hôtes. En même temps que la naissance de ce projet, on s’est dit que nos hébergements allaient proposer ce que nous avions longtemps cherché pour nous sans succès : accueillir les familles ordinaires, mais offrir aussi une possibilité de séjour adapté pour les personnes qui en ont besoin. Le premier gîte a pu ouvrir en 2019 avec une capacité de six personnes, puis deux autres ensuite pour cinq personnes l’été dernier 2021 et un autre pour quatre personnes va ouvrir bientôt en juillet. Tous les gîtes sont labellisés tourisme et handicap pour les quatre handicaps (moteur, mental auditif et visuel). On propose une location de matériel, monté et démonté en interne pour que les familles n’aient rien à faire et un service de relayage avec un seul et même professionnel.

Nous n’avons aucune limitation en termes d’âge, ni de maladie. L’objectif, c’est du répit en milieu ordinaire. Notre public prioritaire ce sont les parents d’enfants handicapés évidemment. Ils représentent aujourd’hui 85% des réservations, mais le reste sont des familles sans handicap, ni maladies qui réservent par Airbnb ou d’autres sites. Cette idée de mélanger familles atypiques et ordinaires était importante. Nous à l’époque, on n’avait pas du tout envie de se retrouver avec d’autres familles aidantes. Quand on vient chez nous, on ne se retrouve pas uniquement avec d’autres gens qui ont un proche handicapé. Il n’y a pas de regard condescendant ou avec pitié, l’intimité de tous est respectée, on ne croise personne si on veut, mais les gens savent qu’on est là si besoin et que les professionnels ont été sélectionnés par des aidants pour des aidants. Ça aussi, c’est important. Aujourd’hui, nous avons réussi à construire la solution que nous aurions aimée trouver pour nous. Même si on ne peut pas en bénéficier, en cumulant notre activité et l’accompagnement de notre fille, nous avons trouvé une sorte de reconstruction sociale dans ce projet. Plus d’infos sur Bobos à la ferme :

Les Bobos à la ferme, c’est un projet touristique novateur POUR TOUS, axé sur le bien-être et proposant une offre de séjours de répit non institutionnelle pour les aidants et leur proche. Actuellement, 3 gîtes (6, 5 et 4 personnes), labellisés “Tourisme et handicap” (handicaps moteur, mental, visuel, auditif). On vous propose aussi une salle multisensorielle Snoezelen et une salle polyvalente !

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