Mère d’Alexandre, 14 ans, en situation de handicap, Sandra Sénou nous raconte son parcours et son quotidien. Entre amour, résilience et engagement, elle raconte comment elle a appris à être mère, aidante, sans renoncer à elle-même.
Une maternité bouleversée dès la naissance
Alexandre est arrivé dans la famille d’une manière peu ordinaire puisqu’il est très grand prématuré. Il a passé ses 4 premiers mois à l’hôpital. Après sa naissance, je suis rentrée à la maison sans lui. C’était déjà assez compliqué. On faisait des allers retours à l’hôpital avec mon mari pour le voir.
Quand il a pu rentrer, c’était un enfant gai, jovial, même curieux dès le départ. On avait passé l’étape de la prématurité, et celle de la séparation donc on était heureux de l’avoir à la maison et de passer des moments avec lui pour profiter de notre parentalité. Très vite, on s’est rendu compte qu’Alexandre n’avait pas certaines acquisitions comme tenir la tête ou s'asseoir tout seul. On nous disait que c’était normal, que c’était dû à la prématurité, que c’était un retard moteur et que cela devrait s’arranger avec le temps. On pensait qu’il acquerrait ces automatismes plus tard. On l’a donc mis dans un centre de rééducation motrice pour touts petits où il avait de la rééducation et un suivi, avec l’espoir qu’il rattraperait son retard. Petit à petit, on s’est rendu compte que cela n’était pas le cas, qu’il ne marchait toujours pas et qu’il ne tenait pas seul. En tant que parents, ça nous a déstabilisé parce qu’on ne s’y attendait pas. On avait déjà eu le premier choc de l’accouchement prématuré et là il fallait accepter le fait qu’il ne marcherait pas. Le handicap n’est pas quelque chose qu’on envisage quand on est parent. Il y avait beaucoup d’angoisse parce qu’il était fragile, et il fallait faire attention. Mais à côté de ça, c’était beaucoup de bonheur parce qu’on passait beaucoup de moments ensemble et il avait beaucoup d’amour à donner et à recevoir.
Accepter le handicap
L’annonce du handicap a été un processus difficile. On ne nous a pas annoncé le handicap en tant que tel, on nous a dit qu’Alexandre devait être en fauteuil roulant parce qu’il avait 3-4 ans et que la poussette adaptée devenait trop petite pour lui. Quand on parle de fauteuil roulant, on l’associe directement au handicap. Et ça, on ne voulait pas l’accepter. L’acceptation du fauteuil a aussi été compliquée. Je pensais qu’Alexandre allait mal le vivre mais avec du recul, je me suis rendu compte que c’était moi qui avais du mal avec. A son âge, il n'avait pas encore de notion de handicap ou de différence.
C’est tout un travail, on finit par se dire qu’on accepte de voir ce que notre enfant sait faire ou ce qu’il est capable de faire en fauteuil, plutôt que de voir ce qu’il ne peut pas faire. On change son prisme et on prend les choses dans l’autre sens, on voit le positif plutôt que le négatif. J’ai compris que finalement, en tant que parents, il fallait mettre de côté les exigences et les attentes que l’on a envers nos enfants avant même leur arrivée. On doit se focaliser sur notre enfant en tant qu’humain et non en tant que projet. Cela change la manière de voir les choses : on vit le moment, on le vit plus intensément. Ma vision des choses a changé.
Mère et aidante : ne pas s’oublier
Je suis quelqu’un de très dynamique, positive de nature et je n’aime pas être dans la tristesse. Très vite, je me suis retrouvée avec la double casquette : maman et aidante. La limite entre les deux est très fine. J'avais besoin de m'épanouir en tant que personne, en dehors de mon enfant. Mon enfant a des besoins, je dois être là pour lui, mais j'ai appris assez rapidement que je ne pouvais pas me substituer à lui et que je ne pouvais pas porter toutes ses souffrances. Je peux l’accompagner, et quand il a mal, même si ça me fait souffrir, je ne suis pas à sa place donc j'ai mal d'une autre manière.
C’est de lui dont a réellement besoin Alexandre, et moi, j’ai besoin de moi, de me considérer comme être humain avec des besoins et des projets, avec une vie qui n'est pas celle de mon fils. C’est important car on ne fait pas assez la différence. On veut combler tous les manques de nos enfants et on s’oublie nous-mêmes en tant qu’humains. C’est ce qui crée de la souffrance et peut mener l’aidant à la dépression, au burn-out, à de la fatigue émotionnelle. J’ai choisi d’accepter que je doive exister en tant que personne, tout en l’accompagnant. En tant que femme, on a tendance à s’oublier, à croire qu’on n'a pas le droit d’avoir de l’ambition parce qu’on est aidante. Je dis que non, il ne faut pas oublier ses rêves, ses objectifs. Avoir de l’ambition n’est pas interdit. Je suis mère, je suis aidante, mais je suis aussi une femme.
Le regard de la société et la confiance en soi
Je n’ai pas le souvenir que nous ayons vécu des violences invisibles mais je repense à l’attitude des gens, à leurs comportements, aux mots déplacés même si je ne fais pas toujours très attention à cela. Je passe au-dessus de plein de choses. Aujourd'hui, Alexandre est grand donc le regard des autres pèse parfois. Les gens regardent parce qu’ils ne comprennent pas, ils ne savent pas. Mais je lui dis de ne pas s’arrêter à ce regard. Pour encourager sa confiance en lui, je lui répète souvent qu’il est capable de faire des choses, même avec des adaptations. Bien sûr que cela sera plus compliqué, différent, mais il reste une personne comme tout le monde. Il est Alexandre avant d’être un enfant en situation de handicap.
Transformer l’épreuve en engagement
J’ai commencé par écrire un premier livre pour enfants, une BD (bande dessinée) toute simple pour raconter les aventures et les rêves d’Alexandre. Au début, je partageais un peu notre vie sur les réseaux sociaux, et les gens me demandaient tout le temps comment je m’en sortais avec un enfant en situation de handicap et avec toutes les difficultés qui vont avec. Les gens avaient l’impression que vu que j’avais un enfant en situation de handicap, je ne pouvais pas être heureuse. Moi je voulais montrer l’inverse donc j’ai commencé à écrire et j’ai sorti ce premier livre. Il est le résultat d’une prise de conscience et il répond à un réel besoin. Quand je lisais des livres à Alexandre, je me rendais compte qu’il n’y avait pas de livres qui illustraient des enfants en situation de handicap, ou très peu. En termes de représentation, ce n’était pas terrible pour lui parce que je lui lisais des livres dans lesquels des enfants pouvaient marcher, courir, mais pour lui, ce n’était pas le cas. Je trouvais cela assez frustrant mais je voulais aussi que les autres enfants sachent qu’il existe des enfants en situation de handicap et que le sujet soit abordé dans les familles.
Ensuite, j’ai créé l’association parce que beaucoup de parents venaient me voir, fatigués et perdus, pour me parler de leurs souffrances, du fait de ne pas savoir comment faire après le diagnostic. Je leur prodiguais des conseils comme je pouvais, par rapport à mon expérience, mais je trouvais que cela n’était pas assez et que beaucoup trop de parents souffraient de ces situations dans le monde. Ils souffraient d’être seuls, du regard des autres. Il y avait aussi des parents qui n’acceptaient pas le handicap de leur enfant.
L’association est née de ce besoin d’accompagner et de briser la solitude. Dans un premier temps, il y avait des groupes de paroles, pour que l’on puisse échanger et briser la glace. Puis, le volet aide est arrivé. Je suis d'origine du Gabon et j’ai vu les manquements qu’il y a dans les pays d'Afrique et pour moi, ce n’est pas normal qu’un enfant en situation de handicap ne puisse pas avoir de fauteuil, de matériel ou de structure. C’est la réalité dans plusieurs pays donc à travers l’association, on récupère les fonds nécessaires pour pouvoir aider ces personnes-là, mais aussi organiser des choses en France. J’ai ensuite publié mon deuxième livre “Alexandre au centre de loisirs”, qui est une BD un peu plus complète pour les 6-10 ans. L’objectif était de parler du handicap pour sensibiliser à l’école ou à la maison et afin que les adultes puissent s’en servir comme support. Dedans, on explique un peu plus ce que l’autre ressent, la différence de l’autre et comment l’accepter.
Enfin, le roman autobiographique est arrivé. C’est un peu comme une thérapie mais aussi pour que cela serve à d’autres parents ou aux personnes qui traversent une épreuve, une situation difficile afin qu’ils se disent que ce n’est pas une fatalité et qu’ils peuvent en faire une force pour sortir de la souffrance. C’était aussi pour montrer qu’on est capable de se relever de cela. A travers mon témoignage, l’objectif est que d’autres s’identifient et se disent que si j’ai pu le faire, eux aussi en sont capables.
Ce qui me fait tenir au quotidien
Ce qui m’a guidé tout le long, et c’est d’ailleurs ce que je conseille souvent aux parents, c’est de ne pas se focaliser sur ce que notre enfant n’est pas capable de faire parce que la société nous renvoie toujours à ce que l’on ne peut pas faire en tant que personne handicapée. Elle met en avant nos incapacités alors qu’il faudrait mettre en avant l’être humain derrière cela. De mon côté, je n'ai pas envie de penser à demain de manière négative et j’essaie de vivre au jour le jour. Tout ce que je fais doit avoir du sens, car quand il n’y a plus de sens, on s’épuise. S’il y a une chose que j’aurais aimé entendre au début, c’est : “fais du mieux que tu peux. Et surtout, ne te renie pas”. Il faut continuer à exister en tant qu’humain.