L’impact de la maladie ou du handicap sur la vie de couple

Lorsqu’on voit son conjoint perdre en autonomie, la tentation est grande de faire à sa place. La maladie ou le handicap oblige à repenser la relation de couple.

Dans la vie d’un couple qui dure depuis des années, des moments d’entraide sont forcément intervenus. C’est aussi comme cela que les conjoints construisent leur histoire. "Quand on en arrive à intervenir parce que l’autre régresse, la situation change", note ainsi Pierre Charazac, psychiatre spécialiste de la personne âgée. Cette régression rend le quotidien plus difficile. Il faut tenir compte de la détérioration cognitive du conjoint pour l’aider au mieux.

Pour décider à la place de l’autre, il faut trouver une juste mesure. Cela passe d’abord par la connaissance que l’on a de son conjoint. Et l’ajustement qu’il faut trouver entre la nécessité d’afficher ce que l’on fait et le besoin d’agir sans le consentement explicite de l’autre. "Soit il faut afficher clairement les choses, soit il faut être dans la subtilité, tout dépend des situations", affirme Pierre Charazac. Le mari d’Armelle a fait un AVC. "A la sortie de son hospitalisation, mon mari avait une hémiplégie de la partie droite du corps. Son élocution était mauvaise, il n’arrivait plus à écrire. Il a eu de la rééducation, avec un kinésithérapeute et de l’orthophonie. Même si son allocution s’est beaucoup améliorée depuis, accepter la situation, le fait de ne plus pouvoir tout faire comme avant, ça a été une étape pas évidente difficile pour lui comme pour moi."

Pierre Charazac concède aussi que le rôle du conjoint n’est pas simple. Surmonter sa peine seul est très difficile. "La situation du conjoint est paradoxale. Même s’il a des enfants, il est dans une grande solitude quand celui ou celle dont il partage la vie décline." Repli, peur d’être jugé si l’on parle… Le conjoint cache souvent les difficultés de l’autre. Une prise de position compréhensible mais qu’il faut éviter au maximum.

Armelle, elle, a encouragé son mari à se lancer dans des activités, tant pour son épanouissement que pour se remettre en forme suite à son AVC. Marche, chorale, yoga : "Il a un emploi du temps bien rempli, cela lui fait du bien au moral ! La chorale a aussi un effet positif sur son élocution. Il se rend également tous les mois à l’hôpital avec une personne de l’association AVC Tous Concernés. Il va visiter les malades qui ont fait un AVC à l’hôpital pour leur remonter le moral, leur expliquer comment ça se passe… Cela lui permet d’avoir une activité de son côté, pendant que j’ai mes activités de mon côté, c’est important pour notre équilibre."

Dans la mesure du possible, on devrait toujours demander l’avis de l’aidé pour ce qui touche à l’organisation de la vie de couple. "Avec mon mari, il a fallu que je m’oblige à me dire qu’il avait encore les capacités de le faire. Nous avons trouvé un certain compromis dans la communication", se souvient Armelle. L’impact de la maladie sur l’équilibre du couple peut parfois être perçu positivement, et donner l’occasion de redécouvrir l’autre et d’aborder sa vie commune avec un regard neuf. Loin de représenter une épreuve individuelle, cette expérience devrait être abordée à deux, pour que chacun y trouve sa place, à condition qu’il y ait écoute, respect et soutien de l’entourage.