Enzo, 14 ans, autiste non verbal, passe la semaine à l’IME (Institut Médical Éducatif) et le week-end en famille. Grâce à ce rythme, il arrive à progresser significativement pendant que ses parents se concentrent sur leur association Un sourire pour Enzo, crée pour aider les familles d’enfants autistes. Sa maman Sonia consacre son énergie et ses journées à faire vivre cette association qui a déjà aidé plusieurs familles de sa région. Rencontre avec une maman courage qui se sert de son expérience pour aider les autres.
Résumé de l’interview précédente
Enzo est un enfant autiste invisible et non verbal de 14 ans et demi. Sa maman Sonia a enfin trouvé une place en IME pour la semaine (du lundi au vendredi) avec des cours et des activités adaptées. Elle s’occupe de son association “Un sourire pour Enzo” qui permet de récolter de l’argent pour financer le cout de l’IME mais aussi les soins non pris en charge par la sécurité sociale et pour aider d’autres familles dans le besoin. Sonia sait ce que c’est de se retrouver dans cette situation. Une grande partie de son quotidien est consacré à la sensibilisation car elle regrette de ne pas avoir su avant que son fils était autiste, malgré les signes, ce qui lui a valu des années d’errances médicales. Elle veut éviter à d’autres famille le parcours du combattant qu’elle a subi. Aujourd’hui, elle témoigne des changements dans la vie d’Enzo pour éveiller les consciences, et faire comprendre aux autres parents que c’est possible de s’en sortir et qu’avec de la détermination et de la patience, on arrive à tout. Aussi, elle témoigne de la chance que nous avons d’avoir des associations et des groupes de soutien, et de l’importance d’y aller pour chercher du réconfort et pour ne plus se sentir seul.
Un diagnostic compliqué pour Enzo, autiste non verbal
Avant le diagnostic, les médecins parlaient plus d'un retard de langage que d'autisme ou autre. En tant que parent, on fait confiance aux professionnels de santé. Mais voilà, juste avant la rentrée de ses trois ans, pour qu'il aille à l'école, c'est là que j'ai vu que, comparé à son grand frère qui a eu un parcours classique, il y avait une différence. Il y avait des choses qui n'allaient pas. Quand on est parent, on fait toujours confiance aux équipes médicales. C'est très compliqué d'avoir des rendez-vous. Ça a duré plusieurs mois. Pendant le diagnostic, mon fils n'a pas pu aller en école normale parce que, lorsque j'ai fait ma première notification pour la MDPH (ndlr : Maison Départementale des Personnes handicapées), je n'ai pas été orientée vers une association qui aurait pu m'aider à remplir ce dossier. Il y a donc eu des droits auxquels nous étions peut-être éligibles que je n’ai pas pu identifier ou cocher.
Lorsque le diagnostic est tombé, nous avons mis au moins un nom sur ce qu'il avait, sur ses gestes répétés, son alignement de jouets, de voitures, tout ça. En tant que parents, nous on vit avec nos enfants et en tant que maman surtout, on ressent certaines choses et il y avait quelque chose. Le temps est précieux pour un enfant autiste sévère. Un an et demi de manque de soins adaptés ce sont ajoutés, à la perte de temps pour acquérir des connaissances, pour ses progressions, pour apprendre à manger avec la fourchette ou à enfiler ses chaussures, ses chaussettes, tout cela.
Pendant un an demi, Enzo n’a pas pu aller à l’école, ni être pris en charge à la maison. Il avait une enseignante qui venait à la maison deux fois par semaine, une demi-heure, puis l'orthophoniste, deux fois par semaine, une demi-heure. Dans la semaine ça ne faisait pas grand-chose pour essayer de faire avancer au mieux.
En avril 2019, j'ai créé l’association “Un sourire pour Enzo” pour nous aider à financer ce qui n'était pas pris en charge par la Sécurité Sociale parce qu’on n'avait pas accès aux aides dont on avait besoin. On était très mal informés. L’OGC de Nice, club de foot niçois nous on proposé son aide, avec leurs moyens. En avril 2019 Enzo a eu une place en IME (institut médico-éducatif) où il est toujours actuellement en internat. Cela s’est fait au fur et à mesure. D'abord, il y est allé une nuit. Mon mari a repris une activité professionnelle, moi j'ai un emploi, en plus de l’association, il fallait aussi essayer de jongler avec nos deux autres enfants.
Se faire comprendre sans parler
En tant que maman avec mon mari, vu qu'on on vit avec lui, on sait très bien se faire comprendre par des vocalises, quand il a besoin de quelque chose, voire quand il a faim, il va carrément au frigo se servir. Il va avoir 14 ans donc on a cet instinct de maman disons comme il ne parle pas. Et s'il ne vocalise pas des moments, on ressent ce qu'il veut. Je ne sais pas comment l'expliquer mais on le ressent.
La vie à l’IME
A l’IME il y a une orthophoniste, une psychomotrice, une éducatrice sportive et aussi une enseignante. Mais pour Enzo, c'est très compliqué d’être assis sur une chaise. Au niveau de l’école, c'est surtout pour apprendre à être un élève. C'est-à-dire, participer au rituel, et ça il adore, notamment les comptines, les chansons. Il fait aussi de l'assemblage, par exemple le tri des couleurs dans des boîtes, les rouges avec les rouges par exemple etc. Mais il n'écrit pas. Il va à l'école sur un temps à l'IME. Il a donc une demi-heure, deux fois par semaine. Un temps qui reste d’être réduit parce qu'il a déjà 14 ans, et il y a d'autres petits nouveaux qui sont rentrés et l'enseignante est toute seule donc il faut qu'elle s'occupe de tous les enfants. Aujourd’hui Il est plutôt sur des activités pour se dépenser. Ce sont des choses qui vont lui apporter beaucoup pour plus tard.
Un sourire pour Enzo : l’association pour toutes les familles d’enfants autistes
On ne s'est pas arrêté à aider uniquement Enzo parce qu'il y a d'autres familles. Quand j’en ai eu besoin, je n'ai pas été orientée vers une association compétente, donc je me suis dit qu’il manquait vraiment des choses, qu’il y avait du travail à faire. J'ai aussi tourné mon association vers les autres familles niçoises et celles dans les alentours. Maintenant dans l'association, on comptabilise 56 familles adhérentes. Avec ces familles, on mène plusieurs actions qui sont articulées vers plusieurs axes, c'est-à-dire qu’on finance et on organise des lotos, des tombolas, puis avec les fonds qu'on a avec nos subventions, même si elles sont petites on essaie d'organiser des moments de répit pour les familles adhérentes, sans oublier les fratries parce qu'elles aussi ont leur place dans tout ça. On finance également du matériel qui n'est pas remboursé par la Sécurité Sociale pour améliorer le quotidien des enfants. On organise aussi des moments de convivialité pour favoriser le lien social entre familles. J’ai une amie à moi qui m’en parlait encore ce matin et qui me disait qu’elle avait donné mon numéro de téléphone à une maman qu’elle a rencontré en lui disant de ne pas hésiter à m’appeler. Il ne faut pas que les gens hésitent à s’orienter vers des associations, ne serait-ce que dans un premier temps un coup de téléphone où on ne nous voit pas et où on ne se sent pas jugé parce que le regard des gens peut être très compliqué aussi. Il y a tellement à dire.
L’importance de la sensibilisation au rôle d'aidant
Nous participons également à des évènements. On fait partie du plan autisme avec la ville de Nice avec d'autres associations niçoises sur l'autisme. On a organisé quatre journées récemment de sensibilisation à l’autisme avec la ville. On repart sur une organisation similaire pour 2026. Du côté du département des Alpes-Maritimes aussi, on a de l'aide. On a rencontré la semaine dernière une députée qui est à nos côtés et qui veut faire entendre et faire reconnaître notre statut de parents aidants. Parce que, comme je l’ai marqué sur mon Facebook personnel, je suis une maman certes, mais je suis aussi une maman aidante. Et on a le droit d'être reconnu en tant que telle, même dans nos vies professionnelles. Je travaille, forcément comme je suis là, à chaque fois qu'il y a quelque chose à demander, c'est souvent moi qui suis la première à demander des jours aidants, donc ils ont enclenché plusieurs procédures pour aider les familles.
On a aidé l'institut médicaux-éducatif où est Enzo, pas uniquement parce que Enzo est là-bas, mais c'est aussi pour moi une façon de faire un clin d'œil à ces enfants qui ont des besoins. Comme on sait très bien dans certains établissements, parfois il manque de moyens pour acheter du matériel supplémentaire. Cette fois-ci, on avait remis un chèque de 2000 € et on avait acheté des cabanes faites par des jeunes en situation de handicap. C’est important aussi pour nous de mettre en lumière tous ces jeunes-là.
Préparer l’avenir pour Enzo : plans, projets, association etc. ?
J’essaie de ne pas trop y penser quand on m'en parle. J’ai la chance que mes enfants soient toujours bienveillants avec leur frère. Même Enzo envers eux, n’a jamais eu de soucis. Je leur ai demandé pour plus tard, quand leurs parents ne seront plus là, de toujours aller voir leur frère et de ne pas le laisser, même si c'est une fois par semaine, chacun à leur tour. Comme ça, au moins dans la semaine il aura de la visite et il gardera toujours ce contact. J’essaie de garder ça en tête, je sais que je pourrais compter sur eux et ils tiendront leur engagement.
On me demande toujours comment je fais pour tenir de mon côté, je pense que c'est plus fort que moi, j'ai l'impression que c'est une force qui est plus forte que moi.