Les aides et informations s’obtiennent auprès de multiples interlocuteurs, parfois difficiles à identifier. Bien que chaque situation, besoin et difficulté soient différentes, nous allons tracer les grandes étapes et les interlocuteurs qui pourront vous accompagner ou vous réorienter pour chacune d’entre elles.
Anticipation : la clé pour éviter l’épuisement
Si le stade de la maladie ou du handicap de votre proche reste précoce ou si vous avez des doutes sur un début de perte d’autonomie… Vous rapprochez des premiers organismes dédiés à l’information générale pour les aidants vous donnera un aperçu du nombre de formalités à remplir, leur délai et leur complexité. Cette lucidité du parcours sera utile pour comprendre l’intérêt de ne pas attendre que votre proche soit dans une situation de difficulté lourde, pour pouvoir lui apporter rapidement ce dont il a besoin au moment venu. Les premières aides mises en place et les premières démarches mises de côté pourront vous permettre d’aborder plus sereinement l’accompagnement de votre proche, une étape souvent émotionnellement et physiquement lourde.
Faire le point sur les besoins médicaux
Début de perte d’autonomie, doute sur des premiers symptômes, obtention d’un diagnostic… Le médecin traitant ou l’équipe référente de l’hôpital sont les premiers interlocuteurs et le coordonnateur pour :
- Vous indiquer si l’état de votre proche nécessite une investigation pour confirmer une perte d’autonomie, une pathologie ou un handicap,
- L’établissement d’un premier parcours de soins et le suivi de ce dernier tout au long de son évolution en fonction de l’état de santé de votre proche,
- Les premières informations dont vous avez besoins sur la maladie ou l’orientation vers les professionnels spécialisés qui seront mieux placés pour le faire,
- Les aides matérielles qui pourraient faciliter la prise en charge de votre proche,
- Le suivi de l’état de santé de l’aidant.
N’hésitez pas à lui faire part de vos propres difficultés ou vos problèmes de santé également. Prendre soin de vous est important pour accompagner dans de meilleures conditions pour la personne que vous aidez.
Faire évaluer vos besoins et ceux de votre proche
L’évaluation de vos besoins et de ceux votre proche au quotidien est le point de départ à l’identification des solutions et des aides adaptées à votre situation et vos ressources financières. Divers interlocuteurs spécialisés peuvent réaliser avec vous la liste de ces besoins afin de vous confirmer et/ou vous guider vers les solutions et aides existantes nationales et locales comme :
- Des prestations d’aides à domicile,
- Une adaptation du logement,
- Un placement en établissement,
- Des modes de gardes adaptés au handicap de votre enfant,
- Des activités adaptées à la pathologie, au niveau de perte d’autonomie ou au handicap,
- De l’aide matérielle,
- Un besoin de transport adapté,
- La coordination des différents intervenants auprès de votre proche,
- Des solutions de répit temporaires pour vous permettre de vous absenter, vous reposer ou partir en vacances tout en sachant que votre proche est pris en charge par des professionnels,
- Du soutien psychologique par un professionnel ou des groupes de paroles ou des associations spécialisées,
- Des aides financières,
- La mise en place de protection juridique,
Pour vous conseiller et vous aider à compléter les différents dossiers pour obtenir ces solutions vous pouvez solliciter :
Les structures locales dédiées
La répartition de ces différents interlocuteurs n’est pas identique sur tous les territoires en France. En fonction des villes et des départements, vous pouvez vous rendre dans :
- Un Centre Local d'Information et de Coordination (CLIC),
- Un Centre Communal d'Action Sociale (CCAS) ou CIAS,
- Une Maison Départemental de l'Autonomie (MDA),
- Une Maison France Services
- Communautés 360 : dispositif d'accompagnement pour les personnes en situation de handicap et leurs proches uniquement disponible par téléphone.
→ Trouver les structures proches de chez moi
Une assistante sociale
Une assistante sociale a pour rôle d'accompagner les personnes en situation de vulnérabilité à différents moments de leur vie. Dans le cas des aidants et de leurs proches, une assistante sociale peut vous informer sur vos droits et les solutions en fonction de votre besoin (aides financières, écoute, soutien psychologique) et vous aider à compléter les dossiers pour les obtenir. Les assistantes sociales peuvent travailler en libéral, mais se trouvent majoritairement dans les points locaux dédiés aux publics vulnérables et leurs aidants comme :
- Un Centre Local d’Information et de Coordination (CLIC),
- Un Centre Communal D’Action Social (CCAS) ou Centre Intercommunal d’Action Social (CIAS),
- Une maison des aidants et des aînés,
- Une Maison Départementale de l’Autonomie (MDA),
- Une plateforme de répit (PFR),
- Le service social de l’hôpital où le patient est diagnostiqué ou suivi,
- Un Centre Médico-psychologique (CMP),
- L’établissement médico-social où le proche est scolarisé ou placé.
Les associations
Les associations d'aidants, les associations de patients et les associations officielles liées à une pathologie (France Alzheimer, France Parkinson, SOS Autisme, par exemple) peuvent vous aider dans vos démarches en prenant en compte la particularité liées à la pathologie ou les difficultés de votre proche.
Contacter les organismes de protection sociale et retraite
Les organismes de protection sociale comme la CPAM, la CAF, ainsi que les mutuelles et complémentaires santé proposent souvent des dispositifs d'aides spécifiques aux aidants. Ces dispositifs peuvent prendre la forme d'allocations financières, de congés spécifiques ou encore de services d'accompagnement.
Par ailleurs, les assurances retraite et complémentaires retraite mettent en place des prestations sociales pour accompagner leurs assurés dans différents moments de leur vie. Ces actions visent à améliorer le bien-être, la qualité de vie et l'autonomie des retraités, en proposant notamment :
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Des aides financières ponctuelles ou régulières, telles que des secours d'urgence, des aides au logement ou des allocations spécifiques pour les retraités en situation de précarité.
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Des services d'aide à domicile, comprenant une assistance pour les tâches quotidiennes, des soins infirmiers à domicile, ou encore la mise en place d’un service de portage de repas.
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Des activités de loisirs et de bien-être, comme les clubs seniors, les voyages organisés, les activités culturelles et sportives, ou les ateliers de prévention santé.
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Des programmes de prévention et de soutien social, visant à sensibiliser les seniors et les aidants aux enjeux de santé, à prévenir l'isolement social, ou à les accompagner dans les démarches administratives et juridiques.
Les actions sociales de la retraite sont généralement proposées par les caisses de retraite, telles que la Caisse Nationale d'Assurance Vieillesse (CNAV) pour les salariés du secteur privé, la Sécurité Sociale pour les Indépendants (SSI) pour les travailleurs indépendants, ou encore la Caisse Nationale d'Assurance Vieillesse des Professions Libérales (CNAVPL) pour les professions libérales. Et les complémentaires retraite telles que l’Agirc-Arrco et la MSA.
Obtenir de l’information sur la maladie de mon proche
Les associations offrent un soutien moral, des conseils pratiques et une écoute bienveillante aux aidants confrontés aux défis et aux difficultés de l'accompagnement au quotidien.
Les associations d’aidants proposent notamment des services et des activités spécifiques, telles que des groupes de parole, des ateliers de formation, ou des rencontres thématiques, visant à informer, à former et à soutenir les aidants dans leur rôle.
Les associations de patients et/ou associations officielles liées à une pathologie (France Alzheimer ou France Parkinson, par exemple) offre des ressources d’informations et d’échange pour en apprendre plus sur la pathologie de votre proche âgé et pouvoir vous préparer ou adapter vos habitudes en fonction des besoins de votre proche. Certaines peuvent également vous guider à travers les démarches et la recherche de médecins spécialisés. Elles organisent également des sessions de formation avec des personnes formées ou des aidants experts.