S’accorder des loisirs et voir du monde pour ne pas tomber dans la déprime

Au cours de ces huit années, il a fallu s’adapter à sa maladie pour son confort personnel et ensuite pour moi. Pendant les trois premières années, nous n’avons pas eu de trop grosses difficultés. Les répercussions consistaient surtout dans le fait que nous ne faisions plus de sorties, plus de voyages… Lors de la 5ème année de sa maladie, nous sommes quand même partis en voyage aux Etats-Unis. Mais cela m’a posé beaucoup de problèmes, car elle était en fauteuil roulant, ce n’était pas facile pour se déplacer. Le séjour sur place s’est bien passé car nous étions en famille, mais au retour, nous avons encore eu des obstacles notamment à l’aéroport.

J’ai gardé mon épouse chez moi en l’aidant quotidiennement. Nous n’avions plus moyens de participer à la vie familiale, il fallait que je trouve le moyen de survivre.

Ma journée type consistait à me lever avant l’arrivée de l’infirmière pour pouvoir l’aider à emmener ma femme aux toilettes ou encore à la salle de bains. Nous la descendions à la cuisine pour prendre notre petit déjeuner, puis l’infirmière partait. Ensuite, je l’amenais au salon dans son fauteuil à bascule pour regarder la télévision, je n’ai jamais su si cela l’intéressait. A midi, je faisais le déjeuner et la ramenait ensuite au salon en passant par les toilettes. L’après-midi, elle faisait une sieste dans son fauteuil puis vers 19h30 nous mangions avant que je la remonte dans les escaliers pour la coucher (après l’avoir assistée pour sa toilette et le déshabillage).

Pour ma part, je faisais les courses, les démarches administratives et j’écrivais des rapports, étant membre de plusieurs Conseils d’Administration et ayant gardé quelques attributions de mon ancien poste de directeur administratif et financier.

J’ai eu quelques semaines de répit en la plaçant dans une maison de retraite (EHPAD) quelques semaines par an, sans aucun secours financier, sauf le Conseil Général qui participait aux frais d’entretien de ma maison. Ces semaines de répit, ma participation à divers Conseils d’Administration et le peu de temps pris pour faire un parcours de golf de temps en temps, m’ont permis de garder la forme et de ne pas tomber dans la déprime. Car être actif, c’est éviter d’être en rupture avec la société, et surtout rester soi-même.

En 2017, j’avais fait une première approche, mais je n’avais pas encore pris la décision de placer mon épouse définitivement en maison de retraite (EHPAD). Ce sont mes enfants qui, considérant son état de santé très dégradé, sont intervenus pour la placer définitivement en EHPAD en novembre 2017. Pour moi, cela a été une décision très difficile après 50 ans de mariage.

Financièrement ça coute très cher et aucun organisme n’est là pour vous aider (sauf l’allocation logement, et encore…). Des caisses de retraire, organismes sociaux ou autres, je n’ai eu qu’un "silence radio". Même après son décès, j’ai demandé des aides et encore une fois, je n’ai rien obtenu.