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Le dossier MDPH est le point de départ le plus important dans le parcours d’un aidant et son proche en situation de handicap. Il permet d'obtenir une reconnaissance officielle du handicap, d'accéder aux droits et aux aides nécessaires, et de bénéficier d'un accompagnement personnalisé tout au long du parcours de vie.
Une fois cette première étape effectuée, il reste d’autres démarches possibles liées à ce dossier ou tout simplement d’autres solutions à connaître pour vous et votre proche handicapé
Contester une décision liée à votre dossier MDPH
Si vous n’êtes pas d’accord avec une décision concernant le dossier MDPH de votre proche, vous pouvez la contester.
Etape 1 : Avant de pouvoir faire un recours contentieux, il faudra effectuer un recours amiable appelé : Recours administratif obligatoire (Rapo) par lettre recommandée avec accusé de réception à adresser à la MDPH. Ce recours doit avoir lieu dans les deux mois qui suivent la réception de la décision que vous contestez.
Etape 2 : Si la réponse au recours à l’amiable n’est toujours pas satisfaisante pour vous, il faudra porter le recours devant le tribunal administratif si le recours concerne (RQTH, l’orientation professionnelle, une carte prioritaire de stationnement et au tribunal judiciaire pour l’AAH, l’AEEH, l’ACTP ou la PCH.
Vers qui me tourner pour m’aider dans cette démarche ?
- Le Centre Local d’Information et de Coordination gérontologique (CLIC),
- Un Centre Communal d’Action Sociale,
- Une Maison Départemental de l'Autonomie (MDA)
- Une Maison de la Justice et du Droit (MJD)
- Des associations dédiées à l’accompagnement juridique des aidants et leurs proches (par exemple : Droit Pluriel ou Handicap Parlons Vrai).
Renouvellement et évolution du dossier MDPH
Plusieurs cas peuvent amener un changement ou une évolution du dossier MDPH :
- Un changement d’adresse : si vous restez dans le même département vous devez notifier votre MDPH. Si vous déménagez dans un autre département il faut demander un transfert de votre dossier dans la MDPH de votre nouvelle zone d’habitation.
- La situation médicale ou la perte d’autonomie de votre proche a évoluée : Il est possible de demander une révision du plan d’aide attribué par votre dossier MDPH, si la situation de votre proche, ou celle de l’aidant a évolué (hospitalisation, hébergement temporaire, évolution de la dépendance, changement des finances). La demande s’effectue via un nouveau dossier de demande MDPH, à fournir avec les pièces justificatives de ce changement, dont notamment un certificat médical effectué par le médecin. Elle peut être faite pas le proche, l’aidant ou le représentant légal et doit être adressée directement au Conseil Départemental de la zone où réside la personne âgée dépendante.
Vers qui me tourner pour m’aider pour obtenir de l’aide dans mes démarches ?
- Un Centre Communal d’Action Sociale,
- Une Maison Départemental de l'Autonomie (MDA)
- Une assistante sociale,
- Les associations d’aidants, de patients ou dédiées à une pathologie (comme l’association LEA, SOS autisme, Trisomie 21 France etc. ).
Trouver des solutions et aides financières en plus
Les organismes de protection sociale comme la CPAM, la CAF, ainsi que les mutuelles et complémentaires santé proposent aussi des aides complémentaires et des solutions dédiées aux aidants. Les assurances retraite et complémentaires retraite proposent également des prestations sociales pour accompagner leurs assurés dans différentes étapes de leur vie, comme notamment :
- Des aides financières ponctuelles ou régulières, telles que des secours d'urgence, des aides au logement ou à l’adaptation d’un logement.
- Des services d'aide à domicile, comprenant une assistance pour les tâches quotidiennes, des soins infirmiers à domicile, ou encore la mise en place d’un service de portage de repas.
- Des activités de loisirs et de bien-être, comme les colonies de vacances ou les séjours de vacances adaptés, les voyages organisés, les activités culturelles et sportives, ou les ateliers de prévention santé.
- Des programmes de prévention et de soutien social, visant à sensibiliser les personnes handicapées et les aidants aux enjeux de santé, à prévenir l'isolement social, ou à les accompagner dans les démarches administratives et juridiques.
Les actions sociales de la retraite sont généralement proposées par les caisses de retraite, telles que la Caisse d’assurance retraite et de la santé au travail (Carsat), la Caisse Nationale d'Assurance Vieillesse (CNAV) pour les salariés du secteur privé, la Sécurité Sociale pour les Indépendants (SSI) pour les travailleurs indépendants, ou encore la Caisse Nationale d'Assurance Vieillesse des Professions Libérales (CNAVPL) pour les professions libérales. Et les complémentaires retraite telles que l’Agirc-Arrco et la MSA.
Obtenir de l’information sur la maladie de mon proche
- Les associations d’aidants proposent notamment des services et des activités spécifiques, tels que des groupes de parole, des ateliers de formation, ou des rencontres thématiques, visant à informer, à former et à soutenir les aidants dans leur rôle.
- Les associations de patients et/ou associations officielles liées à une pathologie (France Alzheimer ou France Parkinson, par exemple) offre des ressources d’informations et d’échanges sur le handicap ou la maladie de votre proche. Certaines peuvent également vous guider à travers les démarches et la recherche de médecins spécialisés. Elles organisent également des sessions de formation avec des personnes formées ou des aidants experts.
Obtenir de l’aide juridique
Litiges familiaux, mise en place d’une protection juridique (tutelle, curatelle etc...), planification de l’avenir (testaments, procuration etc.), gestion des assurances... Un aidant familial fait souvent face à des questions délicates et complexes, relevant de l’ordre juridique. Pour vous accompagner et vous informer Ma Boussole Aidants peut vous orienter vers :
- Les organismes de protection juridiques : pour de l’information et de l’aide à la mise en place de procuration, tutelle, curatelle etc.,
- Les écrivains publics : pour de l’aide à la rédaction de documents,
- Les points d’accès au droit (PAD) : lieu d’accueil et d’information gratuit pour les personnes faisant face à une situation juridique administrative,
- Des interprètes de la langue de signes.
Obtenir de l’aide à la gestion des finances et patrimoine
Si le proche aidé est incapable de gérer ses propres ressources à cause de sa pathologie ou son handicap, ou si sa situation le rend vulnérable à l’exploitation financière, l’aidant peut être amené à l’aider ou endosser complètement la responsabilité. Plusieurs interlocuteurs peuvent vous aider à connaître et naviguer à travers les différentes options et vous informer sur les démarches :
- Les organismes de protection juridiques : pour de l’information et de l’aide à la mise en place de procuration, tutelle, curatelle etc.,
- Les points d’accès au droit (PAD) : lieu d’accueil et d’information gratuit pour les personnes faisant face à une situation juridique administrative,
- Les impôts,
- Les organismes de portefeuille électroniques : entité qui fournit des services de stockage et de gestion électronique de fonds ou de valeurs monétaires, souvent utilisés pour des transactions en ligne ou des paiements électroniques.
Obtenir du soutien
Charge émotionnelle, stress, isolement social, fatigue... Accompagner un proche ou un enfant handicapé est un parcours qui amène souvent à traverser des étapes difficiles et épuisantes physiquement et moralement. Pour pouvoir prendre soin le plus longtemps et le mieux possible de votre proche, vous devez aussi pensez à prendre soin de vous. Que vous ayez besoin d’écoute, de solutions de répit (relayage temporaire pour trouver le temps de vous ressourcer) et trouver d’autres personnes dans votre situation pour discuter, plusieurs interlocuteurs sont disponibles :
- Les plateformes de répit (PFR) : structures proposant de l’aide aux démarches, des solutions de répit, des temps de convivialité, des activités etc.,
- Les associations d’aidants,
- Les care manager : professionnels dédiés à l’accompagnement des aidants.