Lorsque l’enfant handicapé devient grand…

Philippe est le papa de Pauline, 28 ans, atteinte d’une maladie génétique avec troubles du spectre autistique (TSA). Il a accepté de nous parler de la conséquence du handicap sévère de son aînée sur la vie familiale. De ce qui a changé avec les années dans sa manière de percevoir et de vivre le handicap de son enfant.

Je me souviens encore très bien de l’annonce du handicap de Pauline. Comme pour le 11 septembre chez la plupart des gens, je me rappelle où nous étions, le temps qu’il faisait, etc. Et du choc de l''annonce du handicap, brutale, douloureuse. Nous avions déjà été alertés par le fait que Pauline était sans doute malentendante, par son manque de tonus observé par les médecins dès les premiers mois de sa vie. Et puis, comme avec un mille-feuille, mais un mille-feuille désagréable à avaler, les annonces se sont enchaînées : malformation du cerveau, inflammation de l’intestin, troubles psychomoteurs, du comportement, épilepsie…. L’annonce d’une anomalie génétique s’est faite un peu avant ses douze ans. J’étais effondré, avec un sentiment de grande tristesse que je n’oublierai jamais. C’était tellement compliqué d’entendre dire que notre fille avait un retard psychomoteur et une déficience intellectuelle, il ne semblait pas y avoir de solution. Difficile d’imaginer l’avenir. C’était notre premier enfant et nous n’avions aucune idée de ce que cela voulait dire. Aucun parent n’est préparé à cela. Et depuis, je n’ai jamais cessé de m’inquiéter, de vivre dans cet état d’hypervigilance et de stress permanent à l’idée de recevoir un nouveau diagnostic. Je suis aussi dans la crainte d’un coup de fil de l’établissement nous indiquant que Pauline ne va pas bien, qu’elle s’est cassé quelque chose ou qu’elle est aux urgences. Même quand ma fille n’est pas à la maison, et avec l’habitude des nuits agitées, si j’entends du bruit, cela me réveille et je n’arrive plus à me rendormir.

Je suis aujourd’hui capable de parler de ma fille et de son handicap. C’était plus difficile quand elle était petite, notamment au travail. Comment parler de ce que l’on ne connait pas soi-même, d’un handicap sans explication évidente? En plus de tous ses troubles, nous avons récemment eu une confirmation de diagnostic de troubles du spectre autistique (TSA). Comme la plupart des gens savent aujourd’hui ce qu’est l’autisme, je dis maintenant que ma fille est autiste. Même si elle n’est pas que ça, c’est plus simple. Et ça évite d’entrer dans des détails bien trop compliqués. Je suis capable de parler de ma fille de manière posée, avec beaucoup moins d’émotions brutes comme lorsqu’elle était enfant.

Accepter le handicap de son bébé, ça reste compliqué, mais on peut apprendre à vivre avec, surtout avec les années. Un papa me disait récemment que le handicap de son enfant avait révélé des choses en lui et que c’était la meilleure chose qui lui soit arrivé dans la vie. Je ne partage quand même pas cette vision extatique ! Cette épreuve a changé ma vie, elle a sans doute modifié pas mal de choses en moi, y compris de manière positive (je suis sans doute plus combatif, tolérant, etc.), mais à quel prix…

Certains aspects demeurent compliqués. La gestion des soins quotidienne et notamment de la toilette par exemple. Pas facile pour un papa de laver sa grande fille devenue adulte, de l’habiller, de changer ses protections hygiéniques. Est-ce que ce serait plus simple si c’était un garçon ? Même pas sûr ! Cette gestion de l’intimité de son enfant devenu grand est sans doute compliquée pour tous les parents, qu’on soit un homme ou une femme. Je me suis découvert aidant, il y a peu. En passant devant une publicité sur les aidants familiaux, je me suis dit : « Moi aussi, je vis ça ! » C’est tout nouveau pour moi. Dans cette vie d’aidant, ma plus grande fierté, c’est d’avoir réussi à conserver, je crois, une belle vie de couple et de famille malgré toutes les difficultés traversées. Ce n’est évidemment pas parfait, mais nos enfants (Pauline a un frère et une sœur âgés de 20 ans et 26 ans) vont plutôt pas mal et avancent dans la vie. C’est ma modeste fierté de papa.

"Ne jamais perdre espoir."

Même dans les pires moments, nous avons trouvé des solutions, un médecin bienveillant, une structure à l’écoute nous permettant d’avancer vers une certaine forme de résilience. Nous avons au fil des ans croisé aussi pas mal de belles personnes sur lesquelles nous avons pu compter et nous appuyer.

"Rencontrer d’autres parents d’enfant handicapé, ce que nous n’avons pas fait, peut être bénéfique."

Nous avons trop longtemps combattu seuls, isolés et enfermés dans nos difficultés. Cela peut passer aussi par les réseaux sociaux et les communautés virtuelles. Il y a aujourd’hui beaucoup plus de possibilités d’échanger qu’il y a 28 ans et même si cela ne convient pas à tout le monde, c’est sans doute une perche à saisir.