Catherine témoigne de l'importance des visites et des repères familiers pour les personnes qui viennent d'être intégrées en Ehpad.
Mon papa a eu Alzheimer pendant une vingtaine d’années. Il a pris conscience très tôt des débuts de la maladie et le traitement a permis une progression plutôt lente de ses effets. Au décès de ma maman, nous avons mis en place une organisation qui a permis de le maintenir le plus longtemps possible dans sa maison près de son jardin et de son grenier rempli de toute l’histoire de sa vie.
Odette, dame de compagnie nous a permis de le garder plus longtemps chez lui
Odette est une dame de compagnie, qui est restée 10 ans auprès de notre papa. On l’a embauchée à temps plein dès le décès de Maman. C’était une véritable présence pour notre père et elle est progressivement devenue une amie de la famille. Le tuteur a pris en charge tout le volet administratif très chronophage et source de conflits familiaux.Sans Odette, nous n’aurions pas pu garder notre père aussi longtemps chez lui. Cela n’aurait tout simplement pas été possible. C’est elle qui était sur place et qui a fait une bonne partie du rôle d’aidant.Le fait qu’elle soit là, cela nous a ôté une charge mentale considérable.
Parce qu’il y a une grosse partie de coordination et de gestion dans le quotidien d’un retraité en perte d’autonomie.Elle a eu un rôle de lien important, avec nous, ses enfants. A mesure que la maladie avançait, on n’avait plus de nouvelles fiables de Papa. C’est donc elle qui nous racontait réellement leur quotidien. C’est elle qui faisait le lien avec l’organisation du matériel, qui se chargeait des courses et des repas. Elle stimulait beaucoup notre papa, l’incitait à la discussion alors qu’il commençait à ne plus parler, l’accompagnait des kilomètres durant lorsqu’il voulait marcher.
Rester chez lui n'avait plus de sens quand il ne pouvait plus marcher
Pour l’entrée en établissement, la transition a été un peu particulière. Une des grosses craintes de l’entrée en établissement, pour les aidants de beaucoup de personnes atteintes d’Alzheimer, c’est la fuite. Dans notre cas, il est entré en établissement parce qu’il n’arrivait plus à marcher. Cela n’avait plus de sens pour lui de rester dans une maison immense dont il ne profitait plus.
Par crainte des chutes, on a d’abord mis en place une présence de nuit en plus de la présence continue assurée la journée par Odette, mais cela n’avait pas de sens. L’intérêt de rester au domicile était de pouvoir s’y mouvoir, d’aller au grenier quand bon lui semblait et de sortir dehors dans son jardin en toute sécurité. Rester cloué dans un fauteuil roulant et ne faire plus que des trajets entre son lit et son fauteuil, ça ne faisait plus sens dans cette grande maison.
Avoir une référente connue là-bas a été bénéfique
Quand nous avons obtenu une place en EHPAD, pendant les deux premiers mois, Odette est venue le voir quasi quotidiennement. Elle l’a fait durant son préavis contractuel et a continué ensuite, par amitié pour notre papa et cela lui a permis de garder des repères familiers. C’était très important pour lui. Elle venait plusieurs fois par semaine et il a pu entrer en confiance en établissement. Avoir une personne de référence, connue, qui fait partie du quotidien qui reste dans le quotidien de la personne, c’est un vrai bénéfice.
A cette époque, il ne parlait déjà plus beaucoup, mais il avait ce sourire caractéristique qu’il adressait uniquement aux gens de confiance: à Odette, à nous ses enfants. Et puis Odette a continué à nous donner des nouvelles de Papa, ses visites étant plus fréquentes que les nôtres, on savait s’il avait l’air en forme, ou pas, s’il avait dit quelques mots ou pas.
Ma philosophie
Il est important de rester dans son cadre tant qu’il y a un bénéfice à cela. Mon papa était tellement radieux quand il regardait son jardin depuis la fenêtre, qu’on ne pouvait l’en priver. Et puis il disparaissait des heures durant au grenier, à bouquiner ou dehors à ramasser ses pommes, même si elles n’étaient pas bonnes et qu’il manquait de se casser le dos. C’est seulement quand il n’a plus pu faire tout cela que l’on a envisagé l’établissement.
Mon conseil pratique
Le tuteur a été un élément clef aussi dans notre cas. En l’occurrence, il était externe à la famille, et il faisait le lien avec la dame de compagnie qui gérait le quotidien de notre papa. Cela allège beaucoup de ne pas avoir à s’occuper des tâches administratives de routine. On avait juste à vérifier, mais la paperasse était faite. C’est plus facile de contrôler après coup que d’avoir l’inquiétude de la gestion du quotidien à faire. Les relevés de compteurs, les factures de travaux… c’est le tuteur qui gérait. Au début de la dépendance, c’est ça qui pompe le plus d’énergie. La coordination entre les premiers intervenants et les démarches administratives du quotidien, c’est le plus lourd et cela peut nuire aux relations au sein de la fratrie et avec son parent. Avoir un tiers neutre et de confiance a été un vrai secours pour nous. Cela nous a permis de mettre toute notre énergie dans la relation avec notre parent.