Trisomie 21 : mon combat pour faire soigner mon fils sans le traumatiser

Clotilde est maman d’un petit garçon atteint de trisomie 21 qui supporte mal d’être touché. Chaque soin de santé est une véritable épreuve émotionnelle et logistique pour lui comme pour sa mère, à l’image de ce jour où elle a "simplement" voulu faire soigner une carie.

Mon fils baptiste a 9 ans et demi. Il est atteint d’une trisomie 21, un handicap génétique qui provoque plusieurs choses dont un retard mental. Baptiste a de gros troubles de l’oralité et une hypersensibilité au niveau de la tête (un trouble neurosensoriel selon les médecins). Depuis qu’il est tout petit, à chaque fois qu’on entre en contact avec lui, il le vit comme une agression. On ne peut pas lui regarder dans les oreilles, par exemple, on ne peut pas non plus lui mettre de lunettes. Pour lui couper les cheveux, je suis obligée de le faire quand il dort.

Ce qui m’a mis hors de moi en plus de tout ça, c’est qu’ils m’ont demandé un certificat médical de mon médecin traitant alors qu’ils suivent Baptiste depuis 3 ans. Non seulement ils n'ont pas pratiqué la désensibilisation comme prévu, mais en plus, le jour où il y a une urgence, on me demande d’aller voir mon médecin pour cocher des cases ! Lorsque je suis rentrée, j’étais désemparée, j’ai voulu exprimer ma colère et la partager sur les réseaux sociaux. J’ai donc écrit un post sur mon compte Linkedin.

Et toutes ces étapes, n’étaient que pour une première inspection ! Je n’étais toujours pas à l’étape du soin pour cette fameuse carie. Une attente interminable durant laquelle on s’inquiète parce qu’on sait que les problèmes dentaires peuvent rapidement mal tourner. Et si ça commençait à lui faire mal ? Si ça empirait ? Qu’est-ce qu’on allait bien pouvoir faire ? Nous n’avions pas de solutions. J’avais peur qu’il se mette à avoir super mal d’un seul coup et qu’il ne comprenne pas, parce que, lui, il n’analyse pas comme nous, il n’aurait pas compris pourquoi. Et puis cette carie est sur une molaire définitive, je n’avais pas envie d’en venir à une dévitalisation parce qu’on partait pour plusieurs rendez-vous et des mois de galère.

J’ai finalement obtenu le rendez-vous chez le dentiste. Mais entre temps, j’ai trouvé une aide à laquelle je ne m’étais pas attendue grâce à mon post sur Linkedin. Beaucoup de parents d’enfants handicapés m’ont contacté pour me raconter avoir vécu la même situation et savoir si j’avais trouvé une solution. J’ai reçu des aussi des conseils pour apaiser la douleur et beaucoup de messages de professionnels de santé. Aujourd'hui, j’ai probablement les numéros de tous les dentistes de France qui s’occupent des enfants handicapés.

Mon fils pourra être en confiance. C’est lui qui acceptera de lui-même, sans passer par des médicaments pour le calmer, sans passer non plus par un scénario traumatisant où il va se débattre et devoir être maintenu par nous ou des infirmiers, comme on m’a déjà proposé, parce qu’on ne pouvait pas prendre le temps de soigner mon fils en pensant à son bien-être. Les familles sont abandonnées dans un espèce de néant où elles doivent elles-mêmes fabriquer les solutions pour faire soigner leurs enfants dans la dignité avec des spécialistes qui n'ont ni le temps, ni les moyens de faire ces prises en charge.