Etre aidante d'un proche atteint d'une maladie rare : une difficulté en plus

Errance de diagnostic, difficulté à trouver des aides, découverte des symptômes, être aidante d'une personne atteinte d'une maladie rare, c'est avancer chaque jour dans l'inconnu. 

Mon mari est atteint de la maladie de Huntington, une maladie neurodégénérative génétique dont les premiers symptômes se développent entre 35 et 45 ans. Nous n’étions pas au courant que cette maladie était présente dans sa famille.

10 ans à survivre avec une perte d'autonomie progressive

En 2014, après quelques années d’errance pour trouver le diagnostic de ce qu’il avait, et un certain refus d’affronter la réalité de notre part c’est vrai, on lui a diagnostiqué cette maladie. Le résultat a été très dur à encaisser : dix années à survivre avec une tombée progressive dans la perte d’autonomie.

Cette pathologie se manifeste de manière progressive, il y a des paliers. Les symptômes arrivent petit à petit: psychiatriques, moteurs, cognitifs…Depuis que nous connaissons le diagnostic, je gère la maladie de mon mari pas à pas, en mobilisant de l’aide pour gérer les problématiques les unes après les autres.

Gérer l'administratif en plus de la peine émotionnelle

Actuellement, il est toujours à la maison, mais sa perte d’autonomie s’est accélérée. Il ne peut pas faire sa toilette, s’habiller seul, mais il arrive encore à marcher. Le prochain palier, c’est la marche. Le plus dur dans tout cela c’est qu’il ne parle plus, je ne sais pas toujours si ce que je fais pour lui est bien ou pas.

Pour moi, l’une des principales problématiques a été de devoir tout prendre en charge administrativement en plus de la peine et l’incompréhension ressentie. Je travaille à plein temps, ce qui ne me laisse pas beaucoup de temps libre pour tout gérer. En tant qu’aidants, nous n’avons pas de guichet unique vers lequel nous adresser.

On essaye de gérer les symptômes les uns après les autres lorsqu’ils apparaissent. On est pris dans un tourbillon et on peut oublier des choses. Par exemple, à l’époque où mon mari a cessé de travailler, j’ai oublié de remplir le dossier pour sa prise en charge par la sécurité sociale en tant que travailleur handicapé. Ce dossier doit être rempli dans les deux ans, suite à la première perte de salaire, or dans le cas des maladies rares et génétiques, il y a souvent une errance dans le diagnostic et on apprend le diagnostic trop tard.

La décision difficile du placement

Aujourd’hui, le problème se pose également pour lui de l’accueil en établissement. Étant donné qu’il s’agit d’une maladie rare, il y a très peu de centres qui s’adressent à la situation que connait mon mari, et pour ceux qui existent la liste d’attente est extrêmement longue.Je pense que ce serait intéressant d’avoir au moins accès à des centres d’accueil de jour pour pouvoir stimuler les personnes atteintes de cette maladie.

Sinon, ils s’isolent de plus en plus. J’ai essayé de trouver des maisons d’accueil, j’ai même demandé à des centres spécialisés sur la maladie d’Alzheimer, mais les symptômes ne sont pas les mêmes d’une pathologie à une autre et on a donc refusé l’accès à mon mari.

Un neurologue qui le suit m’a conseillé de le garder le plus tardivement possible à la maison. En effet, pour lui, la seule possibilité d’accueil est de le placer en EHPAD. Or il se retrouvait entouré de personnes de 30, voir 40 ans de plus que lui. J’ai commencé les demandes de dérogation pour qu’il puisse y accéder par la suite, mais pour le moment, c’est encore trop tôt.