Au niveau national, l'association développe l’information sur la maladie, dans tous ses aspects, médicaux et vie quotidienne. Elle contribue à la recherche, est en lien avec l’Alliance Maladies Rares et les associations des autres pays sur ...
Ecoute et accompagnement, individuel ou collectif, pour être soutenu moralement et psychologiquement dans les différentes étapes du parcours d'aidant.
Information sur la maladie ou le handicap, orientation dans la recherche de solutions, de structures ou de professionnels spécialisés, accompagnement dans les démarches.

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